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Il diario paziente

I diari paziente al Cardiocentro Ticino di Lugano

“Risvegli”: puntata del podcast Storie di Rinascita di Radio24 sui diari paziente

A Radio24 si è parlato dei diari paziente il 9 marzo 2023 durante il programma “Storie di Rinascita”.

Durante la puntata, intitolata “Risvegli”, Matteo Caccia, conduttore di Radio24, ha raccontato la storia del progetto diari paziente, implementato nella terapia intensiva del Cardiocentro Ticino di Lugano.

Il conduttore ha letto la storia inviata da Sergio, infermiere di terapia intensiva, che racconta come sono stati creati i diari per i pazienti in coma nell’ospedale elvetico.

Viene raccontato cosa pensano i pazienti che hanno beneficiato del diario e quali sono state le difficoltà incontrate per implementare questo strumento.

Nella seconda parte della puntata il conduttore legge uno stralcio del libro “Risvegli” (da qui il nome della puntata) di Oliver Sack, medico che somministrò la L-dopa ai suoi malati di encefalite letargica ed assistette al risveglio di molti di loro.

Ascolta la puntata “Risvegli”…

Storie di Rinascita, Risvegli.

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Umanizzazione

Medicina narrativa e poster narrativo in terapia intensiva

Medicina narrativa: utilizzo del poster narrativo come strumento di umanizzazione delle cure

La medicina narrativa si occupa anche delle persone colpite da un grave malattia, tale da necessitare un ricovero in una terapia intensiva.

Queste persone si ritrovano per definizione, in una condizione di fragilità: fragilità di organi e di apparati. La persona viene quindi catapultata in un “mondo parallelo”, quello della terapia intensiva, fatto di cavi, monitoraggi, suoni di allarmi.

Un mondo molto spesso fatto di “nudità” (o quasi nudità) che permette anche ad un occhio eventualmente distratto, di accorgersi della condizione di fragilità e di estrema vulnerabilità cui la persona si ritrova.

Proviamo ora a pensare di essere i curanti di quella persona… Di arrivare al mattino e di ritrovare un corpo semi nudo in un letto, con un tubo che esce dalla bocca e con molti altri cavi e fili.

Un corpo che non risponde, non esegue quanto richiesto, non interagisce con noi; magari con i muscoli paralizzati da un curaro. Immaginiamo di dover “gestire” le funzioni vitali di quel corpo, di doverlo lavare, sistemare, muovere, spostare…

Disumanizzare

Il rischio di queste situazioni, per noi curanti, è di non riuscire più a vedere oltre quel corpo. Rischiamo di annichilire la fragilità umana equiparandola alla fragilità di organi e apparati.

E le varie fragilità di organi e apparati hanno vari nomi; si chiamano insufficienza respiratoria, epatica, cardiaca, carcinoma del colon, aneurisma dell’aorta… E cosi’ il sig. Mauro diventa l’ insufficienza respiratoria al letto 1, oppure il covid al letto 5 o l’infarto anteriore del letto 2.

Nel mondo anglosassone hanno compreso che con pochi strumenti, semplici, facili da usare e che non richiedono risorse aggiuntive, è possibile umanizzare le cure nei reparti di terapia intensiva consentendo ai curanti di rimettere la persona al centro della cura e permettendo di restituire il nome proprio di persona a quei corpi immobili e così dipendenti da tutto.

Mi chiedo come mai in Italia le terapie intensive siano ancora così poco accessibili e si dia, alle volte, così poca importanza ai vari aspetti di umanizzazione delle cure.

Get to know me board

Uno degli strumenti di medicina narrativa (forse “non convenzionale”) molto utilizzati nei paesi anglosassoni e, neanche a dirlo, e così poco usato nelle terapie intensive italiane, è quello che in inglese chiamano “get to know me board” o il poster “all about me”.

Non avendo trovato un traduzione in lingua italiana, lo abbiamo battezzato “poster narrativo”, considerandolo a tutti gli effetti uno strumento di nursing narrativo.

Si tratta di un semplicissimo poster che viene proposto e compilato dai familiari della persona ricoverata e che contiene informazioni riguardo la vita della persona stessa. Vengono annotate informazioni quali l’attività lavorativa, gli hobbies, gli interessi personali (letture, film, sport preferiti), ecc.

Il poster narrativo viene poi appeso al posto letto. In questo modo i curanti che si alternano possono conoscere qualcosa della persona.

Come medicina narrativa e poster narrativo restituiscono dignità

Ecco che “l’insufficienza respiratoria” del letto 3, paziente sedato e curarizzato, torna ad essere il sig. Mauro, impiegato di banca, appassionato di calcio e che ama passeggiare in montagna; ha due figli e possiede un pastore tedesco di nome Arturo che lo accompagna ovunque.

Superata la fase acuta i curanti possono poi personalizzare l’assistenza al sig. Mauro, che rifiuta il cibo, proponendo gelati alla vaniglia e facendogli ascoltare la sua musica preferita.

Nei momenti in cui il sig. Mauro è delirante e con coscienza alterata gli viene chiesto di raccontare di Arturo, il cane pastore tedesco e dei due figli che lo attendono a casa.

Il portale postintensiva.it ha creato una versione del poster narrativo che viene messo a disposizione gratuitamente per quanti volessero implementare (o inizialmente solo provare ad usare) questo semplice strumento nel proprio reparto di rianimazione. La versione proposta è già pronta per essere stampata (possibilmente in formato a A3).

Restiamo fiduciosi che i vari strumenti di umanizzazione della terapia intensiva possano essere sempre più diffusi ed utilizzati nelle terapie intensive italiane.

Immagine poster narrativo
cliccare sull’immagine per scaricare il file del poster in formato pdf
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Tesi e letteratura

Terapia intensiva… “Il diritto di ricordare”

Terapia intensiva: i ricordi dei pazienti e lo strumento diario

In questa sezione si pubblica la tesi di Sharon Musatti, infermiera di terapia intensiva che opera a Bellinzona (Svizzera).

Sharon ha conseguito la specializzazione come infermiera esperta in cure intense presso la “scuola specializzata superiore in cure infermieristiche” del Canton Ticino.

Con questa sua tesi ha approfondito l’argomento del diario paziente ed ha esplorato, attraverso interviste, la percezione degli infermieri riguardo questo strumento di umanizzazione delle cure in terapia intensiva.

Sharon ha reso disponibile la sua tesi per permettere a chiunque di approfondire l’argomento del diario paziente e per far conoscere questo strumento di umanizzazione.

Si ringrazia la scuola specializzata superiore in cure infermieristiche per aver dato il consenso alla pubblicazione.

Per approfondire l’argomento del diario paziente è possibile consultare la sezione del blog dedicata al diario.


Per leggere il documento clicca sull’immagine di copertina o sul pulsante

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Umanizzazione

La sindrome da post terapia intensiva e mobilizzazione precoce in terapia intensiva

Lezione online sindrome da post terapia intensiva e mobilizzazione precoce

Nella seguente lezione online si parla di sindrome da post terapia intensiva e di mobilizzazione precoce.

Questo intervento è stato trasmesso il 19 gennaio 2022 sulla pagina FB “ilRiabilitatore“: una delle più importanti pagine Facebook per fisioterapisti.

Anche i fisioterapisti devono conoscere cosa avviene mentre un paziente è ricoverato in un reparto di rianimazione.

In questo modo possono prendere a carico i pazienti mentre sono ancora ricoverati e poi, successivamente, una volta tornati al domicilio.

Nella prima parte dell’intervento il dott. Serini, fisiatra, spiega come avviene la riabilitazione domiciliare per i pazienti affetti da long covid.

Nella seconda parte Sergio Calzari, infermiere di terapia intensiva, spiega cosa sia la PICS (Post intensive Care Syndrome).

Sergio Calzari spiega inoltre come la mobilizzazione precoce già durante il ricovero in terapia intensiva può diminuire molte problematiche che spesso insorgono successivamente.

Infermieri, medici, fisioterapisti devono fare di tutto per migliorare la qualità di vita dei pazienti dimessi dai reparti di terapia intensiva.



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Formazione operatori sanitari

La PICS: la Sindrome da post terapia intensiva

Video lezione sulla PICS (Post Intensive Care Syndrome)

Molti infermieri, medici ed operatori sanitari che operano nelle terapie intensive non conoscono quali sono le problematiche che un paziente deve affrontare una volta che lascia la terapia intensiva.

La convalescenza è quasi sempre molto lunga e spesso la persona si ritrova a dover fare i conti con nuovi problemi che quasi sempre vengono vissuti come nuovi.

Anche i medici di famiglia e le altre figure che prendono a carico la persona al domicilio, molto spesso ignorano che molti dei problemi che emergono sono gli effetti collaterali del ricovero.

Il problema è talmente impattante e diffuso che la Society of Critical Care Medicine ha coniato nel 2010 il termine di PICS.

In questa video lezione Sergio Calzari, infermiere di terapia intensiva, spiega cosa sia la PICS.

Inoltre spiega cos’è il diario di terapia intensiva e di come l’utilizzo di questo strumento possa ridurre l’incidenza di problemi di ordine psicologico.

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Brochures

Brochure post terapia intensiva

Il ritorno a casa: brochure sul post terapia intensiva

Questa brochure informativa sul post terapia intensiva ha lo scopo di aiutare le tante persone che hanno lasciato la terapia intensiva e che si ritrovano, spesso da soli, ad affrontare il periodo di convalescenza.

Il ricovero in una terapia intensiva è spesso un evento traumatico, lungo ed aggressivo. Per questo, dopo una malattia grave, può insorgere una PICS: una Sindrome da Post Terapia Intensiva.

Spesso i sintomi della PICS non sono riconosciuti come conseguenze del ricovero in terapia intensiva e vengono vissuti come problematiche nuove che si aggiungono a tutti i problemi che la persona ha già dovuto affrontare. Questo genera molta frustrazione sia nella persona che la lasciato l’ospedale che nei familiari.

Questo opuscolo sul post terapia intensiva vuole fornire alcuni consigli per permettere di comprendere meglio alcune difficoltà che si potrebbero sperimentare.

Il seguente libretto è frutto dell’impegno e della ricerca di Sergio, Stefania, Valentina e Sharon, tutti infermieri di terapia intensiva. Il suo utilizzo e la sua riproduzione non solo NON sono vietati, ma sono auspicabili… con la speranza che l’umanizzazione delle cure nelle terapie intensive si diffonda sempre di più.

brochure post terapia intensiva
Clicca sull’immagine per scaricare la brochure in formato Word

Istruzioni per stampare la brochure

La brochure è già impaginata e pronta per essere stampata fronte/retro in formato A5.

Per poter stampare la brochure è necessario impostare la stampante nel seguente modo:

  1. Impostare la stampa su entrambi i lati capovolgendo le pagine sul lato corto
  2. Impostare l’orientamento orizzontale
Immagine istruzioni stampa

Istruzioni di stampa brochure
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Brochures

Brochure di terapia intensiva

Brochure informativa del reparto di terapia intensiva

Questa brochure, scaricabile in formato pdf, guida i familiari che entrano del reparto di terapia intensiva spiegando loro le principali apparecchiature utilizzate.

Risponde anche ad alcune domande riguardo l’aspetto del proprio caro ricoverato.

Tutti i familiari delle persone ricoverate in terapia intensiva hanno un enorme bisogno di conoscere e spesso l’ambiente del reparto di terapia intensiva è considerato freddo ed inospitale. I pazienti infatti sono quasi sempre collegati tramite tubi, fili o cannule a macchinari che hanno funzioni di terapia o di monitoraggio. Spesso si sentono degli allarmi che possono generare ansia.

E’ quindi auspicabile che ogni reparto di terapia intensiva metta a disposizione dei familiari degli opuscoli informativi che possano essere letti durante l’attesa ed eventualmente portati al posto letto.

I familiari, in questo modo, avranno già un’idea dei macchinari che troveranno in reparto e potranno eventualmente chiedere ulteriori spiegazioni agli infermieri al posto letto.

Anche il paziente potrà trovare nella brochure di terapia intensiva, le spiegazioni riguardo i macchinari a cui era collegato durante il periodo di ricovero.

L’opuscolo informativo della terapia intensiva può essere stampato gratuitamente e messo a disposizione dei parenti nelle sale di attesa delle terapie intensive.

Stampando l’opuscolo informativo con modalità “fronte/retro” si ottiene un opuscolo informativo di terapia intensiva in formato A5 già perfettamente impaginata.

Tutto il materiale pubblicato su postintensiva.it è di libero utilizzo.

brochure terapia intensiva
clicca sull’immagine per scaricare la brochure in formato PDF

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Storie di terapia intensiva

Sindrome da stress post traumatico dopo la terapia intensiva

Sindrome da stress post traumatico dopo la terapia intensiva raccontata dal un medico divenuto paziente


Il seguente video, realizzato da postintensiva.it, è tratto da un articolo pubblicato sul British Medical Journal il 22 maggio 2013 che racconta della sindrome da stress post traumatico vissuta da un medico divenuto paziente.

L’articolo, intitolato “Post traumatic stress disorder after intensive care” , riporta l’esperienza della dottoressa Shara Wake, giovane medico specializzando che, a causa di un attacco d’asma, si ritrova intubata in terapia intensiva.

Il giovane medico, divenuta paziente, racconta il proprio vissuto in terapia intensiva fatto di sensazioni sgradevoli, deliri e paure. Una volta guarita dalla malattia che ha causato il ricovero in terapia intensiva, dovrà affrontare il ritorno a casa e dovrà lottare molto dopo la terapia intensiva per riappropriarsi della propria vita.

La seconda parte dell’articolo è scritta dalla sua psicoterapeuta che racconta il percorso di guarigione fatto dalla sua paziente.

Il testo del video, letto da una speaker professionista, è la traduzione integrale della prima parte dell’articolo scritto dalla dott.ssa Wake.


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Eventi

Sindrome da post terapia intensiva e riabilitazione domiciliare del long covid”

Conosciamo la sindrome da post terapia intensiva…

webinar il riabilitatore

Durante il webinar proposto si parlerà di sindrome da post terapia intensiva per consentire a chi segue i pazienti al domicilio, di conoscere e comprendere quanto vissuto dal paziente durante la sua permanenza nel reparto di terapia intensiva.

Il webinar è ospitato sulla pagina Facebook “ilRiabilitatore” .

IlRiabiliatore è la pagina Facebook dell’associazione “Fisioterapia e Riabilitazione”. La pagina, seguita da circa 22 mila iscritti, ospita costantemente webinar e corsi destinati principalmente a professionisti della riabilitazione.

QUANDO: Mercoledì 19 gennaio alle ore 21.00

A CHI E’ RIVOLTO: Evento per tutti

COSTO: Evento gratuito

COME PARTECIPARE: Per seguire il webinar è sufficiente collegarsi alla pagina facebook ilRiabilitatore cliccando il seguente link o sull’immagine della locandina dell’evento.


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Umanizzazione

La relazione infermiere paziente in terapia intensiva

Conoscere la persona ricoverata

Proviamo a immaginare un mondo dove vi sono persone che, per un periodo piu’ o meno lungo della loro vita, non abbiano alcuna relazione. Un mondo in cui alcuni sono chiusi ermeticamente in loro stessi, senza lasciar trasparire emozioni e senza manifestare alcuna reazione al mondo che li circonda.

Pensiamo a una persona ricoverata in terapia intensiva, in coma farmacologico, magari con tutti i muscoli paralizzati, un tubo in gola collegato a un respiratore artificiale. Gli unici movimenti sono quelli del torace che, forzatamente, si alza e si abbassa ritmicamente e passivamente.

Mi chiedo quindi quale possa essere la relazione che si instaura fra un infermiere di terapia intensiva ed il “suo paziente” (il paziente non appartiene a nessuno, ma mi perdonerete il gergo).

La relazione infermiere paziente

La relazione, qualunque relazione, ha alla base una domanda, o forse meglio due domande… “chi è l’altro in sé stesso” e “chi è l’altro per me”? Inoltre ogni relazione si costruisce con la comunicazione (non parlo solo di quella verbale).

Come fa un infermiere di terapia intensiva a creare una relazione infermiere paziente che sia terapeutica. Come fa a creare un legame, con una persona che non conosce, di cui non sa nulla, che non risponde alle sue domande, che non comunica. Ogni volta che “diciamo qualcosa a qualcuno” abbiamo sempre un feedback: l’altra persona annuisce, risponde con parole, postura, ecc…

Forse l’infermiere di terapia intensiva immedesima sé stesso nella persona che sta curando (e si’… per chi non lo sapesse l’infermiere è in grado di curare!!!); pensa che quell’anziano possa essere un nonno, o un padre; che quel giovane possa essere un fratello.

L’infermiere sa che dietro quella persona c’è un mondo…un mondo fatto di relazioni, di emozioni, di affetti.

Il “mondo persona”

E forse è proprio quel mondo che l’infermiere vuole “preservare”. Il somministrare terapie, il controllare i volumi polmonari, il monitorare i battiti del cuore o il respiro, serve a ripristinare la salute delle cellule di cui quel corpo è fatto. Ma il fine è proprio per preservare e avere cura del “mondo persona”.

Ecco che allora “il tocco” dell’infermiere sarà gentile, delicato, rispettoso…Parlare alla persona intubata e incosciente “personifica la persona” e renderà quindi la cura piu’ umana.

E cosi’ inizia una relazione infermiere paziente.

E se l’intento, il fine dell’infermiere è di curare il “mondo persona” non può non essere curioso di conoscere, anche da altri, chi sia quella persona.

Non esiste infermiere di terapia intensiva che non abbia ascoltato (che bella parola… ascoltare!!!) i racconti dei familiari. Non esiste infermiere che non abbia ascoltato una moglie parlare del marito, o un figlio parlare di suo padre. E che forza che hanno questi racconti!!!

Evoluzione

Ecco che, dopo alcuni giorni o qualche settimana, il “paziente” migliora e nello schema terapeutico dei medici, indipendentemente dalla malattia che ha portato la persona in terapia intensiva, si prova a diminuire i farmaci sedativi. La persona diventerà piu’ responsiva. L’espressione del viso e l’atteggiamento verranno costantemente osservati dall’infermiere che, pronto a cogliere fastidio o dolore, potrà intervenire.

Via via la persona diventa in grado di rispondere “si’” o “no” con la testa, può stringere le mani.

Che importanza può avere, soprattutto in questa fase, la voce calma e rassicurante dell’infermiere che spiega alla persona le manovre che si accinge a compiere!!! E poi le spiegazioni di quanto avviene attorno, il riorientamento nel tempo e nello spazio, il collegamento con famiglia e gli amici.

Finalmente la persona è estubata e sta bene.

Sta bene anche perché qualcuno si è relazionato e lo ha accompagnato come alleato in un percorso buio e faticoso… Percorso che non è ancora finito, ma forse, grazie a questo nuovo legame che si è costruito, sarà meno complicato di quanto sarebbe stato.


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