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Storie di terapia intensiva

Oltre il Covid: il racconto tra terapia intensiva e testimonianza post Covid di Mirko Achermann

Questa toccante testimonianza di terapia intensiva di Mirko Achermann offre un profondo racconto di rianimazione vissuto durante l’emergenza Covid. Tra i tanti racconti Covid, la sua storia evidenzia l’impatto invalidante delle cure e la necessità di una medicina consapevole delle conseguenze a lungo termine. Un’analisi cruda di cosa significhi sopravvivere al covid e ricostruire la propria vita.

Un racconto Covid tra sopravvivenza e rinascita

La mia avventura … o forse meglio disavventura? Fortuna o sfortuna? Alcuni mi dicono: «Sei stato fortunato, sei ancora qui!». Sì, ma a quale prezzo? In tanti mi dicono «Sei fortunato ad essere ancora qui», e spesso mi sono chiesto, e ancora mi chiedo, perché debba vivere in questo modo; forse la fortuna avrebbe potuto «portarmi via con i miei genitori».

L'inizio dell'incubo: Il contagio e l'impatto del Covid

Sono un paziente a rischio, o forse meglio dire una persona che ha scoperto nel mese di ottobre duemilaventi di avere una patologia ematica immunodepressiva e in seguito sono sopravvissuto ad una forma grave di Covid.

Erano mesi che non vedevo i miei genitori e non avevo contatto con loro se non per telefono.
Il primo gennaio duemilaventuno, ci eravamo sentiti per gli auguri di buon anno e, in quell’occasione, avevamo deciso di trovarci domenica tre gennaio per un pranzo in famiglia.
Quel giorno ci salutammo come si usava in quel periodo, gomito contro gomito, senza baci né abbracci, ci amareggiava, ma le regole erano chiare e non intendevamo infrangerle.

Purtroppo si, quel giorno abbiamo “toccato” gli stuzzichini, i formaggi, i dolci e tanto altro.
In quel momento non eravamo consapevoli del pericolo, eravamo felici di esserci riuniti e stavamo tutti bene.

Il cinque gennaio, verso le dodici, mio padre mi chiamò comunicandomi che mia madre aveva la febbre e non si sentiva bene.
Gli dissi di portarla subito a fare il test per il Covid e, poche ore dopo, arrivò la sentenza: mia madre era positiva.

Ci volle ben poco tempo affinché la «bestia oscura», così chiamo questo virus, colpisse.
Il giorno seguente anche mio padre iniziò a sentirsi male e entrambi furono poi trasportati alla Clinica Luganese.
Dopo un paio di giorni, nei quali venne confermata anche la nostra positività, iniziai ad avere febbre e una tosse sempre più insistente.

Il ricovero e il mio racconto in rianimazione

Passarono pochi giorni e i miei genitori erano già in cure intense e intubati, il che mi preoccupava molto visto che era difficile, se non quasi impossibile, comunicare con loro.
Iniziai ad indebolirmi, con una tosse sempre più insistente e la febbre che non si placava; tuttavia, dovevo restare lucido e attivo poiché dovevo essere presente nel caso i miei genitori avessero avuto bisogno di me.
Il dodici gennaio dovetti arrendermi: il mio medico di famiglia decise il mio ricovero a Moncucco e, dopo un primo rifiuto e varie esitazioni, accettai.
Con il passare dei giorni, la mia tosse peggiorò e il mio respiro divenne sempre più corto. L’aria mi sembrava densa, quasi liquida, e respirarla era una sofferenza; il torace mi era rigido, come se avessi un peso che ne impediva l’espansione.

Il sedici gennaio, fui trasferito nel reparto di cure intense poiché la mia respirazione peggiorava costantemente. Respiravo grazie a una maschera con serbatoio, ma, nonostante i grandi volumi di ossigeno somministrati, mi sembrava di soffocare, quasi come se stessi per annegare.
Nel tragitto verso le cure intense, vidi mio padre in un box e mia madre accanto, entrambi intubati e collegati al monitor e a vari macchinari. Sapevo che erano in condizioni gravi e temevo che mio padre potesse morire, ma i medici mi avevano detto che mia madre si stava lentamente riprendendo e si mostravano ottimisti.
Il ventitré gennaio, parlai con il dottore che

racconto di terapia intensiva mirko achermann
Mirko durante il suo lavoro di soccorritore per la Croce Verde

mi curava, ci conoscevamo dai tempi in cui lavoravo in ambulanza.

La soluzione era intubarmi per qualche giorno per permettere ai miei polmoni di «riposare» e riprendersi da quella brutta polmonite.
Accettai immediatamente, ero esausto, e dissi al medico: «”Sì, fammi riposare”», o qualcosa di molto simile.

L'ultima chance: L'ECMO e il buio della sedazione

Quanto segue mi è stato riferito dai medici, da mia moglie, dagli infermieri e dai miei parenti, perché tutta questa «avventura» la visse il mio corpo; la mia mente era assente, non partecipava a quanto stava accadendo.
Nonostante fossi intubato e mi venissero somministrati tutti i medicamenti ritenuti validi per combattere il virus, le mie condizioni continuarono a peggiorare.

L’ultima e remota chance di sopravvivenza era l’ECMO (ExtraCorporeal Membrane Oxygenation). Così, il trentuno gennaio fui trasferito d’urgenza al Cardiocentro Ticino per sottopormi alla circolazione extracorporea.
Fui collegato a questa macchina per ventun giorni.
Non mi dilungherò con tutti i dettagli; per chi fosse interessato agli aspetti medici di quanto mi è successo, può consultare la pagina Rapporto medico https://diario.m-achermann.com/rapportomedico sul mio blog.
Fui sedato e ventilato meccanicamente fino al mese di marzo.

Tre mesi della mia vita svaniti, senza alcun ricordo di quei giorni, se non di allucinazioni e incubi; non so cosa fossero. Erano molto reali, ma con tutti i medicamenti che mi venivano somministrati, non posso dire se in quei momenti ero sveglio o dormivo.
Mi svegliai dopo tre mesi, incapace di muovere alcun muscolo, non riuscivo neppure ad alzare una mano dal letto, non potevo parlare perché avevo una tracheostomia che rendeva afona qualsiasi mia parole.

racconto di rianimazione di mirko achermann
Mirko in terapia intensiva dopo la rimozione della tracheostomia

Ricordavo un corpo funzionante, che mi aveva dato tante soddisfazioni e che avevo messo alla prova più volte senza alcun problema; non mi aveva mai deluso e non aveva mai disatteso i miei ordini. Non lo conoscevo e lui non mi parlava, non mi raccontava nulla di sé; eravamo due estranei messi lì da qualcuno con un potere al di sopra del nostro volere e senza alcuna remora per la nostra sicurezza.
Quale sarebbe stato il mio futuro con questo compagno sgangherato e con poche energie da spendere?
Non lo sapevo, sono passati quasi tre anni ma ancora non ho trovato una risposta a questo quesito.

Vivere con il Long Covid: Gli effetti collaterali e la nuova realtà

Ricordavo un corpo funzionante, che mi aveva dato tante soddisfazioni e che avevo messo alla prova più volte senza alcun problema; non mi aveva mai deluso e non aveva mai disatteso i miei ordini. Non lo conoscevo e lui non mi parlava, non mi raccontava nulla di sé; eravamo due estranei messi lì da qualcuno con un potere al di sopra del nostro volere e senza alcuna remora per la nostra sicurezza.
Quale sarebbe stato il mio futuro con questo compagno sgangherato e con poche energie da spendere?
Non lo sapevo, sono passati quasi tre anni ma ancora non ho trovato una risposta a questo quesito.

Ho superato varie fasi di riabilitazione; è stata dura, ma con l’aiuto e il sostegno della famiglia sono riuscito a tornare a casa.
Non sono più quello di prima, o meglio, il mio corpo non è più quello di prima.
La malattia ha lasciato i suoi segni, segni che devo portare con me e che mi accompagneranno anche in futuro.

L’aspetto peggiore di tutta questa avventura, oltre a quello di aver perso i genitori mentre ero sedato, è stato quello di non poter lavorare, non avere progetti lavorativi, non avere obiettivi da inseguire. Quanto ho vissuto in quei mesi, oltre a danneggiare il mio fisico, mi ha causato anche molti problemi psicologici.

Inizialmente volevo solo dimenticare, anche se, ad essere onesto, non ricordavo molto.
Avevo il diario di degenza che gli infermieri avevano scritto per me, un diario dove infermieri e familiari annotavano quanto mi accadeva in quei giorni.
Per molto tempo non ho avuto il coraggio di leggerlo, non volevo

Il diario di terapia intensiva di MIrko
Il diario di terapia intensiva di MIrko

sapere, o meglio avevo paura di ciò che avrei potuto scoprire in quelle pagine.

Dopo più di un anno, iniziai a sentire il bisogno di confrontarmi con qualcuno che aveva vissuto un’esperienza simile alla mia; sentivo il bisogno di condividere quanto mi era accaduto con altre persone che avevano avuto un vissuto vicino al mio.

Carmen, infermiera delle cure intense al Cardiocentro Ticino di Lugano, mi aveva incoraggiato a scrivere un libro che raccontasse quanto mi era successo, dicendomi che la mia esperienza era straordinaria e che avrei dovuto condividerla pubblicamente; inizialmente non la presi sul serio, ma in seguito anche mia moglie mi propose la medesima cosa.

Ci vollero parecchi mesi prima che decidessi; pensavo di aver dimenticato quanto avevo passato, ma poi, pian piano, alla sera prima di dormire, alcuni ricordi mi tornavano alla mente.
Invece di un libro, decisi di scrivere un blog dal titolo «ECMO – Diario di una vita stravolta», un sito dove le persone con vissuti simili al mio possono condividere le loro esperienze lasciando suggestioni, testimonianze e commenti.

Conclusioni: Affrontare il Long Covid con speranza

Il Covid, una malattia infettiva che in alcuni casi può portare a complicazioni, era la mia visione prima della malattia; ma, come per molte disgrazie, le vedi in televisione al telegiornale e pensi, «poverini», convinto che quanto succede agli altri sia lontano da te e che non possa colpirti.

Con il tempo ho compreso che quando si è provati da tanta sofferenza, le gioie che seguono sono più forti e autentiche. Rimane, nonostante ciò, il terrore di poter ricadere in quel buco nero e perdere quanto riconquistato con tanta fatica. In ogni caso, questo modo di vivere e di pensare mi sta aiutando a combattere il passato e ad affrontare il futuro apprezzando il presente, facendomi avvicinare al futuro con un pensiero propositivo.
Ma devo essere onesto, mi capitano ancora momenti bui, momenti in cui tutto è nero e negativo, dove si vedono solo i lati oscuri legati allo stato fisico, psicologico e sociale, dove si sentono perennemente i dolori cronici e tutte le difficoltà psico-fisiche scolpite nel mio corpo dalla malattia.

Spero che questa mia testimonianza possa aiutare chi, come me, è stato investito da tanta sofferenza fisica e psicologica.

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Storie di terapia intensiva: il video- racconto di Anna

Anna racconta la sua esperienza di terapia intensiva

Viviamo in una società in cui troppo spesso il valore intrinseco della persona lascia purtroppo il posto alla performance. E così siamo portati a mostrare ad altri i risultati positivi, a mostrare le vittorie e le bravure.

In generale si puo’ dire che siamo spesso vittime di un “falso pudore”, come avessimo paura di mostrarci per chi siamo…. E ancora di piu’ tendiamo a nascondere le nostre fragilità.

Ci vuole quindi molto coraggio e generosità per condividere con tutti un momento in cui siamo stati così fragili da non decidere nemmeno quando respirare, come muoverci o cosa mangiare. Ci vuole coraggio per condividere le storie di terapia intensiva.

Ed è proprio la generosità che ha spinto Anna a raccontare a tutti il proprio vissuto di terapia intensiva. Anna vuole aiutare altri che come lei hanno passato quei momenti a capire che non sono i soli. Anna vuole infondere coraggio perchè “se ne esce….”

Anna, raccontando la sua esperienza, vuole anche aiutare i tanti operatori sanitari che operano nelle varie terapie intensive a capire cosa si prova ad essere paziente in un reparto che tende a privarti anche della della dignità.

Anna ha voluto raccontare i problemi che ha dovuto affrontare dopo, una volta tornata a casa. La mancanza di respiro, gli attacchi di panico, la ricerca di un aiuto.

Anna, nel suo racconto, diventa la voce della coscienza del nostro servizio sanitario nazionale… cosi’ efficiente per certi versi ma cosi’ deficitario per altri.

Grazie Anna per aver condiviso il tuo racconto fra le storie di terapia intensiva.

Il racconto di Anna viene proposto in due video di circa 15 minuti ciascuno.

Prima parte: il ricovero e il vissuto

Seconda parte: il post terapia intensiva

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Sindrome da stress post traumatico dopo la terapia intensiva

Sindrome da stress post traumatico dopo la terapia intensiva raccontata dal un medico divenuto paziente


Il seguente video, realizzato da postintensiva.it, è tratto da un articolo pubblicato sul British Medical Journal il 22 maggio 2013 che racconta della sindrome da stress post traumatico vissuta da un medico divenuto paziente.

L’articolo, intitolato “Post traumatic stress disorder after intensive care” , riporta l’esperienza della dottoressa Shara Wake, giovane medico specializzando che, a causa di un attacco d’asma, si ritrova intubata in terapia intensiva.

Il giovane medico, divenuta paziente, racconta il proprio vissuto in terapia intensiva fatto di sensazioni sgradevoli, deliri e paure. Una volta guarita dalla malattia che ha causato il ricovero in terapia intensiva, dovrà affrontare il ritorno a casa e dovrà lottare molto dopo la terapia intensiva per riappropriarsi della propria vita.

La seconda parte dell’articolo è scritta dalla sua psicoterapeuta che racconta il percorso di guarigione fatto dalla sua paziente.

Il testo del video, letto da una speaker professionista, è la traduzione integrale della prima parte dell’articolo scritto dalla dott.ssa Wake.


Vedi la sezione del blog “storie di terapia intensiva

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“Dietro la maschera”: l’esperienza di un infermiere di terapia intensiva diventa romanzo

Il “racconto Covid” di Pasquale Dente, infermiere italiano in Inghilterra, diventa un romanzo

Conosco Pasquale Dente in un chat di infermieri e leggo che ha appena pubblicato un romanzo dal titolo “Dietro la maschera“, un romanzo reale che affonda le radici nella pratica clinica quotidiana della terapia intensiva Covid del John Radcliffe Hospital Oxford University.

Mi incuriosisco, faccio una veloce ricerca e contatto questo “infermiere-scrittore”. Voglio capire cosa questo infermiere ha da raccontare.

Pasquale è di Napoli e viene da Secondigliano: per molti solo un nome legato alla malavita.

Lui invece ha li’ le sue radici e nel breve colloquio virtuale in chat mi racconta quanto gli manca la propria terra e quanto vorrebbe tornarci.

Poi parliamo un pochino del suo libro e gli chiedo di scrivere un articolo per raccontare a postintensiva.it del suo progetto.

La condivisione delle esperienze non deve riguardare solo le persone ricoverate, ma anche noi infermieri. L’introspezione di un collega, anche attraverso un romanzo, puo’ aiutare ognuno di noi ad affrontare la propria quotidianità.

Al termine dell’articolo di Pasquale il link tramite cui acquistare il libro.


Chi sono

Mi chiamo Pasquale Dente, sono Napoletano ma lavoro da 5 anni presso la terapia intensiva cardiotoracica della Oxford University, che durante la pandemia, e anche tuttora lo è, è diventata terapia intensiva covid.

Mi piace molto leggere e mi diletto a scrivere, sono stato agonista e cintura nera secondo Dan di Judo, e anche se non pratico da anni, mi è rimasta l’indole di affrontare i problemi faccia a faccia, cercando di risolverli in maniera adeguata. 

Arriva il Covid

Quando sono entrato per la prima volta nel mio reparto, diventato Covid dopo qualche mio giorno di assenza, mi sono sentito in un mondo nuovo, del tutto diverso da quello super organizzato in maniera anche quasi maniacale in cui lavoro.

Ho subito pensato di scrivere quello che i miei occhi vedevano, solo in un secondo momento ho costruito una storia attorno a fatti realmente accaduti e fatti di cronaca, inventando personaggi che possono essere tranquillamente i nostri colleghi, amici o parenti.

Dietro la maschera

Il libro racconta la storia di Lucia, un’infermiera napoletana che lavora a Bergamo in un reparto di Terapia Intensiva.

La ragazza, giovane e bella si trova a combattere contro tutto in piena solitudine, lontano dai propri affetti, dagli amori e dalla famiglia.

Il romanzo è incentrato molto sulla figura della protagonista.

Da qui il titolo “Dietro la Maschera” . Cosa c’è dietro la maschera? Cosa si nasconde? Eroi? Paladini del bene? Oppure professionisti della salute che hanno studiato per fare ciò?

Persone con paure e delusioni, individui che hanno famiglie alle loro spalle che sono anche esse in ansia per tutto ciò.

La pagina Istragram @Dietrolamascheralibro

Prima della pubblicazione del libro stesso, ho aperto una pagina istagram @Dietrolamascheralibro su cui pubblico foto di colleghi con la maschera e senza, creando il contrasto tra quello che è il professionista, e quello che è la persona, aggiungendo anche una breve descrizione, sugli hobby e sulla famiglia, se sono mamme o papà, il tutto l’ho chiamato progetto “Dietro la maschera” .

Dove acquistare il libro

Il libro è acquistabile in versione cartacea, ebook ed è gratuito per i possessori si Kindle Unlimited.

Ecco il link di amazon per l’acquisto del libro e di istagram.https://www.amazon.it/Dietro-maschera-Pasquale-Dente/dp/B08PG65HMC/ref=sr_1_1?__mk_it_IT=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=2HLOQM6OQLM6T&dchild=1&keywords=dietro+la+maschera&qid=1609204018&sprefix=dietr%2Caps%2C170&sr=8-1


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Racconti di terapia intensiva: la storia di Sabina

Sabina ha subito un ricovero in terapia intensiva dopo essere stata operata alla testa. Questo è il suo racconto di terapia intensiva.

Sabina ha inviato il suo racconto ad una suo amica tramite un messaggio whatsup.

Abbiamo il suo permesso per pubblicare il racconto di terapia intensiva con la convinzione che la condivisione del suo vissuto possa aiutare altri che stanno vivendo la stessa esperienza.

Nel racconto di terapia intensiva di Sabina emerge il problema della mancanza di ricordi e dell’amnesia.

Gli infermieri e i curanti devono essere consapevoli degli effetti che la sedazione ha sul lungo termine. Ridurre al minimo la sedazione delle persone ricoverate in terapia intensiva è una priorità.


Le mie memorie di terapia intensiva

Quel brutto mal di testa

Ricordo di essermi recata in pronto soccorso dopo circa una settimana di insistente mal di testa che non passava con nulla. Mi sentivo un po’ in imbarazzo di recarmi in pronto soccorso per un cosa che consideravo banale, ma che poi mi sarebbe costata tre mesi di ricovero.

L’ultimo mio ricordo è che mi trovavo in sala d’attesa e sono stata chiamata per eseguire una tac.

Poi il vuoto assoluto!!!!

Terapia intensiva: l’assenza di ricordi

Mi hanno raccontato che avevo perso conoscenza, che avevo subito un intervento alla testa e che ero stata in coma per alcuni giorni (credo otto).

Non ricordo nulla, nemmeno di aver visto i miei cari al risveglio o di aver sentito le loro voci.

Dicono che durante lo stato di coma si percepisca qualcosa…Io pero’ non ricordo assolutemente nulla.

Ho un vago ricordo dei giorni a seguire…. Sicuramente ricordo di essere stata legata mani e piedi per impedirmi di staccare le flebo e credo di aver chiesto ripetutamente di essere slegata.

Ricordo il via vai frenetico degli infermieri, il monitor della terapia intensiva scambiato per un televisore e ricordo di aver dato a qualcuno un elenco di cose da comprare.

Ero convinta di trovarmi in Spagna e non in un letto di ospedale.

Promettevo regali a tutti gli infermieri perchè inconsciamente mi sembrava di avere un debito verso di loro.

Non ricordo di aver visto nessuno dei miei cari: nè i miei figli, nè mio marito e nemmeno i miei genitori nonostante venissero a trovarmi tutti i giorni.

La ripresa…

Il mio primo ricordo effettivo risale a circa quindici giorni dopo quando sono stata trasportata nel reparto di chirurgia in attesa di passare alla riabilitazione per recuperare tutte le funzioni motorie che non sapevo piu’ gestire.

Un percorso lungo e faticoso costellato da paure altalenanti del futuro anche piu’ prossimo fino a rafforzarmi giorno per giorno riprendendo contatti con la vita.

Ricordo quel periodo come un buco nero caratterizzato dalla continua sensazione di non essere padrona di me stessa, ma in balia di infermieri e personale ospedaliero che si prendeva cura di me per tutto.


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Storie di terapia intensiva: la storia di Shara (seconda parte)

Pubblichiamo la seconda parte racconto di terapia intensiva di Shara… Continuano le allucinazioni e il delirium, poi finalmente il ritorno a casa.

Shara, nel suo racconto di terapia intensiva, ci parla della sua PICS (Post Intensive Care Syndrome) e delle problematiche che ha dovuto affrontare: difficoltà cognitive, psicologiche e fisiche.

Per leggere anche la prima parte della storia di Shara clicca sul seguente link.


Il delirium

E’ giunto un fattorino che porta le pizze per il personale dell’ospedale. Il mio fidanzato e mia figlia andavano via dopo essermi venuti a trovare e mi sentivo come se dovessi andare con loro. Mi sono sentita cosi’ abbandonata.

Mi sono messa a piangere e mi lamentavo con l’infermiera dicendo che loro mi avevano abbandonato e che dovevo andare a prendere il treno per andare a casa.

L’ospedale si è trasformato in una zona di guerra. E’ stata una scena terrificante vedere l’intero ospedale entrare in una zona di guerra con barelle e personale in fuga dappertutto, sentire spari ed elicotteri. Una donna dire al suo bambino :”Quello è l’uomo che ha sparato a tuo padre”.

Ho chiesto all’infermiera di accendere la tv sul canale per vedere cosa succede al di fuori.

A chi importava tutto questo? Mi hanno lasciato in questo ambiente violento. La rabbia e la depressione persistevano dopo che l’apparato respiratorio era stato rimosso.

Quando ho iniziato a uscire da questi pensieri deliranti avevo una nuova infermiera che mi parlava con una voce calma, e benchè non potessi vederla, lei è stata l’ultima a cercare di convincermi dove realmente fossi.

La sfida continuava e per avere una prova le ho chiesto di verificare il nome del mio fidanzato e il numero di telefono e di telefonargli chiedendogli di venire. Lei è stata quella che si è guadagnata la mia fiducia ed ha contribuito a ridurre l’estrema ansia e io credo che fosse per il modo in cui mi parlava.

L’assenza di consapevolezza

Quando sono stata piu’ sveglia e mi è stato detto che ero li’ già da piu’ di due settimane, che ero stata intubata e che le cose si stavano risolvendo, sono diventata piu’ confusa e arrabbiata.

Ero davvero cosi’ grave? Avevo relmente bisogno di essere intubata? Ero certa di non aver bisogno di essere ospedalizzata! L’hanno fatto per il loro tornaconto e ho chiesto a tutti di lasciarmi da sola.  Questo è uno scherzo e sono tutti d’accordo. Le montagne russe dell’impotenza, della confusione, della paura si sono presto trasformate in rabbia e volevo solo morire. Ero cosi’ risentita che volevo che tutti se ne andassero e mi lasciassero morire.

Mia sorella è venuta a trovarmi e mia ha chiesto se volessi che lei restasse:

La malattia che mi aveva portato in terapia intensiva nel 2006 era piu’ grave di questa, ma questa volta è stato differente. Questa volta è stata molto dura. Le allucinazioni sono state terribili, uniche, molto reali e molto negative. Nel 2006 le allucinazioni erano state poche e io ne ricordo solo tre. 

Questa volta è stato cosi’ terribile a causa dei farmaci?

Emozioni…

Frustrazione, risentimento, rabbia e depressione sono state le mie prime emozioni quando la “nebbia” ha iniziato ad abbandonarmi.

Le mie corde vocali erano danneggiate. La mia voce non aveva forza, piuttosto un piccolo sibilo e non riuscivo a parlare con nessuno , specialmente tramite il pulsante di chiamata delle infermiere. Sono stata alimentata tramite sonda ed i miei muscoli si erano letteralmente sciolti nel letto. Non avevo nè voce, nè muscoli. Non sapevo in quale corpo fossi.

A parte il mio meraviglioso fidanzato, sono stata fortunata che mia figlia di ventun anni é venuta a casa. E’ rimasta alcune notti con me in ospedale, mi accarezzava il viso e mi sistemava in modo che non potessi danneggiare i vari tubi. Mi ha sostenuto e mi ha impedito di infrangere le regole (bere liquidi)!

Si lamentava anche dei normali problemi dei giovani-adulti.

Ero pronta per essere dimessa, a mio parere, e ho fatto di tutto per dimostrarlo. L’unica che non ha voluto firmare le dimissioni è stata la logopedista.

La dimissione dalla terapia intensiva

Si giustificava dicendo che la mia deglutizione non aveva ripreso adeguatamente per poter essere dimessa. Ero troppo debole e non avevo la voce per replicare. Le ho chiesto ripetutamente se avesse letto la mia documentazione riguardo i miei problemi di deglutizione preesistenti e che ho sempre disfagia. Continuava a dire che non l’aveva ancora fatto – cosi’ frustrante. 

Non era li’ forse per aiutarmi? Mi ha chiesto perchè me ne volessi andare e io le ho risposto che non miglioro in ospedale e che la mia depressione stava peggiorando.

Appena mi sono un po’ ripresa mentalmente ho pressato cosi’ tanto che alla fine ha firmato per la rimozione della sonda gastrica.

Finalmente a casa…la PICS (Post Intensive Care Syndrome)

Sono cosi’ contenta di essere a casa, lavarmi fuori dall’ospedale, stare nel mio letto con i miei gatti. Ma queste sono state piccole gratificazioni.

La depressione, il risentimento e la confusione continuavano. La mia voce non era ancora tornata e il fatto che riuscissi a malapena a sollevare un piatto contribuiva al mio risentimento.

Mi sono state prescritte fisioterapia e logopedia per le mie corde vocali. Sebbene fornissero una sorta di “socializzazione” , posso dire che la terapia fisica è stata la chiave. Mi ha costretto a lavorare con un’altra persona, ha dato fiducia in se stessa e mi ha permesso di realizzare (per almeno mezz’ora) che le cose potevano andare molto peggio 

Riprendevo forza, la fiducia in me stessa stava aumentando e le cose andavano nel verso giusto.

Il fisioterapista mi ha motivato per muovermi fisicamente in maniera responsabile. Ho iniziato col fare piccole cose come guidare fino al negozio di alimentari o in farmacia. La mia voce è lentamente ritornata permettendomi di tornare a frequentare la terapia cognitiva e psicoterapia.

Le allucinazioni avevano realmente affetto la mia psiche. Nessuno puo’ capire finchè non prova. Avevo annotato quante piu’ allucinazioni potessi ricordare e avevo scarabocchiato alcune immagini. Ho consegnato tutto al mio terapista per darle l’idea di quanto fossi “incasinata”. Lo scrivere tutto quello che ho potuto è stato un vantaggio importante perchè in questo modo assumevo io il controllo piuttosto del contrario.

Assenza di ricordi

Ho chiesto alla mia famiglia di vedere tutti messaggi che si sono scambiati. Ho chiesto cosa dicessi, cosa facessi. Qualunque cosa per colmare quel vuoto .

Dopo circa due mesi i miei capelli hanno iniziato a cadere come durante il trattamento per il cancro. Questo non è stato di aiuto alla mia autostima e depressione. Averi veramente apprezzato che qualcuno mi avesse avvisato che questa cosa potesse accadere.

Benchè la nebbia nel mio cervello fosse iniziata a scomparire la mia memoria a breve termine ne è rimasta affetta. Non riesco a ricordare il Natale (due settimane prima del ricovero in terapia intensiva) e anche la mia vacanza in Europa fatta poco prima.

Quindi non sono sicura di quando potro’ dire “sono guarita”. La mia depressione sta peggiorando e i miei muscoli, la memoria, le abilità cognitive non stanno migliorando molto velocemente (dopo sette settimane). Non riavro’ indietro queste cose.

Non ho idea di chi fossi prima della terapia intensiva tranne che avevo programmato di lavorare e nuotare ancora. Mi sento diversa e vulnerabile. Mi sento costantemente imbarazzata riguardo cosa potrei aver detto o fatto, non solo verso I miei familiari, ma anche verso I curanti.

Le allucinazioni mi stanno ancora consumando e nessuno comprende. Recentemente ho sperimentato dei flashback di cose di cui non ricordavo.

C’è moltissima pressione (probabilmente auto imposta) per dire “è bellissimo essere viva, sono cosi’ fortunata e cosi’ grata”, ma per qualche ragione , questa esperienza di terapia intensiva, mi ha buttata giu’ troppo per poterlo affermare in modo autentico, anche se molte persone stanno peggio di me.

Quando sono molto giu’ mi viene in mente l’idea malata di tornare indietro. Il posto da cui avevo il desiderio di scappare e voglio tornarci?

La mancanza di aiuto per vivere il post terapia intensiva

Quello che credo mi avrebbe aiutato molto, in aggiunta alla fisioterapia e alla psico terapia, sarebbe stato del counseling familiare. Conversazioni intense con la famiglia (spiegazioni, follow up con anche opuscoli) su come affrontare le ripercussioni della terapia intensiva come ad esempio le disfunzioni cognitive, le allucinazioni, la perdita dei capelli, I flashback, le discrepanze fra realtà e memoria.

Il diario di terapia intensiva

Sarebbe anche un ottimo modo per riprendersi la lettura dei diari che i familiari, gli infermieri, e , se possibile, i pazienti scrivono anche con scarabocchi e disegni.

Anche i medici devono parlare in modo gentile, solidale, positivo, premuroso e, se necessario, essere dei “buoni e cattivi poliziotti” allo stesso tempo.

Uno dolce e incoraggiante e l’altro che mette in atto le procedure necessarie. Ovviamente sarebbe necessario un modo meno barbaro di trattenere i pazienti quando necessario. Questo diminuirebbe di sicuro la quantità e l’intensità delle allucinazioni.

Ho messo assieme cosi’ tanti scritti tra membri della mia famiglia, salvato le mie comunicazioni scritte, cosi’ come il mio registro e i miei disegni.

Domani incontrero’ il mio pneumologo in terpia intensiva per aiutarmi col metabolizzare questa esperienza, mettendo assieme tutti i pezzi del puzzle.

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Storie di terapia intensiva: la storia di Shara (prima parte)

Fra le storie di terapia intensiva riceviamo e pubblichiamo quella di Shara. Shara vive negli Stati Uniti ed ha subito vari ricoveri in terapia intensiva. L’ultimo ricovero è stato caratterizzato da un lungo periodo di delirium.

Shara, venuta a conoscere il progetto di “Postintensiva.it” ha deciso di condividere la sua storia di terapia intensiva arricchita di alcune foto. La sua testimonianza che è stata ovviamente tradotta in italiano.

Le storie di terapia intensiva sono spesso molto lunghe. Visto la lunghezza del racconto si è deciso di pubblicarlo in “due puntate”, con la possibilità di pubblicare commenti o domande al fine di aiutare quanti stanno vivendo o hanno vissuto la stessa esperienza.


Introduzione

Ho scritto queste righe dopo aver passato sette mesi in terapia intensiva… potrebbero quindi non avere alcun senso. Figuriamoci la cronologia.

Sono una donna di cinquant’anni e sono sopravvissuta a due tumori oltre ad altre importanti patologie conseguenza dei trattamenti per il cancro. Sembra quasi uno scherzo l’assenza, nella mia famiglia, di un anno senza interventi chirurgici o malattie importanti.

E’ l’umorismo della forca che mi fa andare avanti. Stavo iniziando a preoccuparmi perchè era ormai piu’ di un anno che non accadeva nulla di grave.

Il pronto soccorso

E’ il mio compleanno e ho iniziato ad avere tosse e mal di testa : il tipo di mal di testa che viene  quando uno piange molto.

Non ricordo con esattezza cosa mi ha portato in ambulatorio, probabilmente il sentirmi molto spossata. Comunque, per qualche ragione mi sono vestita normalmente.

Ho preso un appuntamento e mi sono recata in ambulatorio guidando. Mi furono rilevati I parametri vitali e mi è stato detto di recarmi immediatamente in pronto soccorso. “Sa come arrivarci?”…non ho neanche chiesto quale fosse il problema. A causa della mia storia clinica infatti i sanitari non riescono a capirlo durante la prima visita. Certamente so dove si trova il pronto soccorso: la mia casa lontano da casa.

“Li avviseremo che sta per arrivare”. Fantastico!!! Non dovro’ aspettare quattro ore per essere visitata. Ovviamente, quando sono arrivata, non c’era nessuno in attesa. “Cosi’ ha l’influenza!!! La receptionist mi ha detto che in ambulatorio è stato eseguito il test per Influenza A ed era risultato positivo. Devo essermi persa qualcosa… forse quando mi rilevavano I parametri vitali?

Prendo la stanza, mi vesto e aspetto…affamata e assetata chiedo di avere delle patatine e qualcosa da bere.

Pranzo compleanno Shara

La terapia intensiva

“Dobbiamo trasferirti in terapia intensiva”…L’ospedale “non invecchia mai”, sono sempre li’.

Come ho raccontato all’inizio sembra quasi uno scherzo che riguarda la mia famiglia. Sono stata interapia intensiva nel 2006 per una sepsi e per altre severe condizioni. Non avevo idea che questa volta sarebbe stata molto differente.

TANTI AUGURI A ME!!! Un viaggio in terapia intensiva e una vita intera di allucinazioni, deficit cognitivi e fisici.

All’inizio della degenza, una delle infermiere era molto simpatico e gentile e faceva delle battute divertenti riguardo il dramma di Gianni Versace che guardavo in TV (perchè non c’era nient’altro), mi raccontava di lei, aveva un odore gradevole.

Non avevo mai apprezzato cosi’ tanto il profumo “Estee Lauder Poison”. Lei mi faceva ridere con quel tipo di cinismo che leniva la mia paura che aumentava.

Dopo di che , e apparentemente, dopo essere stata intubata, ha iniziato a parlare con me con quello che presumo essere il “tono di voce della terapia intensiva”. Questo mi ha portato a scarabocchiare appunti ai “rapitori” come ….”non ho l’altzheimer” o “non sono sorda”.

In qualche modo ho fatto suonare l’allarme del mio letto mettendo giu’ una gamba e la mia nuova “dolce infermiera” mi ha informato: “non devi fare altro che rilassarti”.

Dopo aver fatto scattare nuovamente l’allarme ho iniziato ad avere cosi’ paura di lei che sono stata in grado di scarabocchiare che non volevo fare scattare l’allarme visto che lei stava montando la mia gabbia o qualunque cosa sembrasse.

Ovviamente questo ha aumentato la mia paranoia, isolamento, tristezza e la voglia disperata di scappare.

Il delirium

Ho iniziato ad inviare messaggi al mio fidanzato… del tipo: “ se non vieni immediatamente chiamo la polizia”, “devo andare a casa il prima possibile”.

Mi è stato ritirato il telefono e sono stata contenuta al letto.

Gli effetti dell’essere contenuta al letto ha sicuramente esacerbato l’estrema sensazione di terrore. Ricordo di aver allentato una delle cinghie contenitive, probabilmente piu’ di una volta. Chissà cosa stessi cercando di fare… sicuramente tentare di scappare.

Il “viaggio” è iniziato combattendo I rapitori, I trafficanti, essendo legati a un mezzo uomo e un mezzo robot, guardando una signora parzialmente fatta di torta che strisciava sul muro. Il viso di mio figlio come una applique al muro che cercava di ottenere le coordinate per salvarmi mentre lui istruiva I mie amici su come trovarmi.

Ho sentito I miei amici arrivare, un forte colpo di pistola e l’abbaiare di un cane. Ho sentito che I rapitori hanno sparato al cane. Io guardavo tutte le infemiere attorno al letto a cui ero legata che mi fissavano, si muovevano, mi indicavano dicendomi che puzzo.

Un rapitore uomo entrava e qualunque cosa facesse io cercavo violentemente di scappare e ricordo di sentire :“abbiamo una combattente qui” e mi spruzzava dopo barba o acqua di colonia.


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Storie di terapia intensiva

Racconti di terapia intensiva: l’esperienza di Rebecca Abel

Fra i vari racconti di terapia intensiva c’è quello di Rebecca Abel. Rebecca è program manager al “Vanderbilt University Medical Center” di Nashville (Tennessee, USA) e si occupa principalmente del delirium in terapia intensiva.

Rebecca è stata anche paziente in un reparto di rianimazione. Ha portato la sua testimonianza di paziente al congresso dell’ “American Thoracic Society” nel 2019 a Dallas.

Ha accettato di condividere la sua storia su postintensiva.it che è stata tradotta fedelmente e che di seguito riportiamo…

Rebecca Abel racconta la sua esperienza di terapia intensiva
Clicca sull’immagine per visualizzare la testimonianza di Rebecca in pdf

Come tutto è iniziato in terapia intensiva

Quando ero incinta di 24 settimane, la mia ostetrica ha rilevato un aumento della pressione arteriosa e, alla ventisettesima settimana, avevo difficoltà a respirare. Dopo due notti in bianco in cui stavo molto male mi sono recata in una clinica.

L’infermiera ha immediatamente chiamato la mia ostetrica che mi ha inviato in ospedale per una pre eclampsia. Mi è stato somministrato del magnesio solfato per prevenire convulsioni o stroke. Le mie memorie non sono annebbiate, ma ricordo distintamente la mia ostetrica dirmi che il bambino avrebbe dovuto nascere quel fine settimana.

Mia figlia è nata tramite parto cesareo alla ventottesima settimana di gestazione e, con nostra gioia, ha pianto come un gattino quando l’hanno tirata fuori dalla mia pancia.

E’ stata quindi portata in terapia intensiva neonatale per essere stabilizzata. Tutto sembrava andare bene fino a quando ho creduto di vedere degli insetti camminare sul soffitto.

Ho iniziato ad avere panico e ho avuto difficoltà a respirare. I miei livelli di saturazione si abbassarono cosi’ tanto da richiedere il mio trasferimeno in terapia intensiva e mi è stata messa una Bi-Pap. Ho iniziato a tossire una schiuma rosata. Gli infermieri non facevano in tempo a mettermi una maschera pulita che io non l’avessi già riempita. Attorno a mezzanotte fui intubata. L’ultima cosa che ricordo fu che guardai mio marito piena di paura.

I ricordi e il dopo

Il successivo ricordo che ho è di una settimana piu’ tardi. Mentre ero intubata, il mio cervello aveva inventato la storia che avevo partorito, il mio bambino era stato dato in adozione ed io ero sedata e tenuta prigioniera. Avevo bisogno di chiamare mio marito.

Non appena l’infermiera arrivo, mi diede il telefono, e le mie paure svanirono.

Non so come spiegare come ci si sente ad aver perso tempo che è costellato di frammenti di realtà.

Ricordo il mio seno colmo di latte e mettere la mano di mia madre sul mio petto per ricordare a tutti che avevo appena partorito. Per l’allattamento mi portarono un tiralatte e mio marito e le infermiere mi tiravano il latte sette volte al giorno.

I miei familiari mi aiutarono a riempire il vuoto di quanto mi era accaduto, e di come cercassi di comunicare tramite linguaggio dei segni con mio marito per dirgli che lo amavo. Ad un certo punto iniziai a scarabocchiare messaggi illeggibili chiedendo se sarei sopravvissuta e come stava mia figlia.

Dopo essere stata dimessa mi è stata diagnosticata una cardiomiopatia ed edema polmonare periparto. Ho avuto molto poco tempo per mettere a fuoco le emozioni e quanto mi è accaduto. Ho iniziato a vivere la maternità con dodici settimane di anticipo, ed il mio mondo è stato un mulinello di visite in terapia intensiva neonatale, tirare il latte e lavorare mentre anche mi occupavo dei miei stessi bisogni. Guardando indietro, non so come ho fatto tutto, ma sono grata che dieci anni dopo posso condividere la mia storia per aiutare altri.