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Umanizzazione della terapia intensiva in un ospedale inglese

L’infermiera italiana Valentina Mirto ci racconta la sua esperienza di umanizzazione e di lotta alla sindrome da post terapia intensiva

Qualche giorno fa, ricevo nel gruppo Facebook “storie di terapia intensiva”, un commento di una collega infermiera italiana (Valentina Mirto) che lavora nel Regno Unito e che racconta di come, da qualche mese, faccia parte di un team che si occupa della presa a carico di pazienti che sono passati in terapia intensiva e di umanizzazione della terapia intensiva. In particolare si occupa di persone a rischio di sviluppare una sindrome da post terapia intensiva.

Alla fine del suo commento scrive:

Mi piacerebbe un giorno poter tornare in Italia e portare quello che ho imparato qui in termini di riabilitazione psico-fisica e umanizzazione della terapia intensiva dopo la terapia intensiva…

Non potevo certo non chiederle un’intervista per capire cosa gli infermieri fanno nel Regno Unito che noi non facciamo e che a Valentina piacerebbe importare (o esportare, a seconda dei punti di vista).

Ciao Valentina, raccontami dove lavori e di cosa ti occupi

Sono senior staff nurse nella terapia intensiva del Royal Berkshire NHS Foundation Trust, e da qualche mese collaboro con il ”recovery after criticall illness team”:  un team che si occupa di persone in cui il ricovero in rianimazione ha causato una sindrome da post terapia intensiva (PICS). Il team è composto da due primari, tre infermiere (di cui una nurse consultant e due senior nurse), un fisioterapista.

Come avviene la presa a carico dei pazienti a rischio di sindrome da post terapia intensiva?

Il nostro team prende a carico i pazienti e le loro famiglie dal momento del ricovero in terapia intensiva fino a quando il paziente ne sente la necessità. L’umanizzazione della terapia intensiva avviene quindi sin da subito.

All’ingresso del paziente in reparto eseguiamo uno screening per capire qual è il rischio di sviluppare una sindrome da post terapia intensiva.

Nel momento in cui i pazienti vengono dimessi dalla terapia intensiva, viene redatta una lista in cui vengono inseriti tutti i pazienti che soddisfano i requisiti del servizio di riabilitazione. Questi vengono quindi seguiti in reparto sia da un fisioterapista che da una senior nurse, fino alla dimissione dall’ospedale.

Se i pazienti vengono dimessi presso centri terziari specialistici o centri di riabilitazione, il follow up prosegue telefonicamente con lo staff della struttura fino alla dimissione verso il luogo di residenza.

Quando i pazienti tornano alla propria abitazione, inviamo loro una lettera con un questionario (trauma screen questionare) per capire quanto la terapia intensiva abbia influito sulla loro qualità di vita e di quale tipo di supporto possano aver bisogno.

Quali sono i servizi che offrite?

I servizi principali che offriamo sono un servizio di follow up integrato che coinvolge in primis il nostro team e si espande ad altre specializzazioni a seconda della necessita’ del paziente ed i patient support groups.

Inoltre nel nostro reparto viene usato un “All about me file” (poster/file narrativo):  una cartellina  custodita nel file del paziente in cui i familiari scrivono informazioni sulla vita della persona ricoverata, i loro hobbies, le cose che li rendono felici e quelle che invece li fanno sentire demotivati.

Trovo questa cosa fenomenale perché permette di conoscere la persona dietro la malattia.

Molte volte, ad esempio, mi è capitato di seguire pazienti in stato di delirium o confusi e sapere cosa a loro piace e cosa li calma, può dare una grande aiuto e sostituisce perfino i medicinali usati per calmarli! Inoltre aiuta a creare una relazione terapeutica tra curante e paziente dove il paziente comincia a fidarsi della persona che se ne prende cura.

Come avviene il servizio di follow up?

Quando il paziente lascia la terapia intensiva e viene trasferito in reparto, vado a trovarli settimanalmente, organizzo incontri con le loro famiglie e mi è capitato spesso di ricevere telefonate dallo staff di reparto per chiedermi se avessi tempo per consulenze urgenti.

Dopo essermi presentata ed aver spiegato il ruolo che ricopro, in genere chiedo: ”Come stai?”. Spesso dopo questa semplice domanda si apre un mondo, dove esce tutta la fragilità della persona che diventa un fiume in piena.

 Chiedo poi cosa la persona ricorda del ricovero in terapia intensiva, se hanno incubi, flashback, pensieri intrusivi.

Quasi sempre vogliono sapere cosa sia accaduto in terapia intensiva durante il periodo in cui erano incoscienti. Lascio quindi loro una copia del loro ”discharge summary” : un documento che contiene tutti i passaggi del loro trattamento in terapia intensiva.

Spesso mi siedo accanto a loro e lo leggiamo assieme. Poi indago come il paziente vive da un punto di vista fisico: indago il lato nutrizionale, la fisioterapia, la terapia del dolore, controllo la ferita della cannula tracheostomica e le medicazioni di altri presidi (cateteri centrali, drenaggi, ecc.).

Mi “sposto” poi indagando il sociale: chiedo riguardo la famiglia e l’entourage.

Alle volte faccio cose che alle volte sembra esulino un po’ dal mio lavoro di infermiera di terapia intensiva.

Mi è capitato, ad esempio, di accompagnare un paziente a fare giardinaggio (abbiamo un piccolo garden terapy) o di accompagnarne altri a pranzo in un piccolo ristorantino interno, per dar loro modo di “prendere una boccata d’aria fresca” dopo mesi passati in ospedale o semplicemente per restituire un po’ di quel senso di umanita’ perduto durante il periodo di degenza.

Quando la persona viene dichiarata “medically fit for discharge” e torna al proprio domicilio, inviamo una lettera in cui lo invitiamo a partecipare al nostro servizio di supporto.

Al paziente vengono quindi offerti degli incontri dove, assieme al primario, ad una infermiera del team e ad un familiare, si discute di tutto ciò di cui il paziente vuole discutere: dai problemi psicologici ai problemi fisici.

Proponiamo incontri del genere una volta ogni due o tre mesi, ma diamo la possibilità alla persona in difficoltà di contattarci e di fissare incontri piu’ frequenti. Il nostro servizio ha “un’open door policy” e ci capita spesso che pazienti visti anni fa, chiamino per parlare o per consigliarsi. Non c’ è un tempo prestabilito per poter aderire al servizio.

…mi raccontavi che invitate il paziente a visitare nuovamente il reparto dove era ricoverato…

Se il paziente lo desidera e si sente pronto, lo riaccompagniamo a visitare la terapia intensiva ed il suo posto letto.

La persona può conoscere lo staff che si è preso cura di lui, rivedere il letto in cui era ricoverato, rivedere le macchine, il ventilatore, ascoltare i rumori e il suono degli allarmi che ha sentito mentre era sedato. Poi ci si siede insieme e gli si mostra tutti gli esami effettuati, gli aggiornamenti, le conversazioni con la famiglia ed i medicinali somministrati in modo tale da poter ricostruire quel percorso che nella loro memoria appare inizialmente come un buco nero fra i ricordi in quanto erano sedati.

Tante volte questo chiude un ciclo. Tutti i pazienti vogliono infatti sapere quello che accaduto durante il periodo in cui erano incoscienti e potrebbero aver bisogno di piu’ incontri se il loro status mentale non è pronto a sapere tutto in un solo incontro. Tanti pazienti piangono, altri restano senza parole, altri si meravigliano. Eppure un incontro del genere tende a risolvere tutti i loro problemi, o quasi.

Cosa sono e come si svolgono i patient support group?

I patient support groups sono degli incontri di dove i pazienti possono condividere le loro esperienze e non sentirsi soli nell’affrontare le problematiche del post terapia intensiva.

Vengono organizzati due o tre volte all’anno. Il tutto inizia con un caffè in compagnia tra ex pazienti che sono a buon punto nel loro percorso di guarigione ed il nostro team.

Il team illustra la PICS (sindrome da post terapia intensiva) ed i sintomi associati. I pazienti iniziano poi a parlare della loro esperienza, dei loro ricordi, dei loro progressi. È di fatto una chiacchierata conviviale e informale, che dà la possibilità a persone che hanno condiviso un percorso simile, di potersi confrontare ed anche consigliarsi.

È molto bello che le due “guide” siano due nostri ex pazienti che sono stati ricoverati nel nostro reparto circa undici anni fa e che hanno voluto fortemente questa attività.

Per molte persone che hanno vissuto la sindrome da post terapia intensiva, il potersi confrontare e parlare con altri che hanno vissuto un’esperienza simile, è di aiuto a sentirsi motivati, tranquillizzati e a progredire in un percorso di completa guarigione

Cosa ti dà questo lavoro così particolare da un punto di vista professionale e umano?

Il lavoro di umanizzazione della terapia intensiva non è un lavoro facile; entri nella vita delle persone e si creano relazioni che vanno al di la del lavoro e si protraggono nel tempo.

Diventi infatti il “collegamento” con uno dei periodi piu’ forti della vita di queste persone.

Tante persone si attaccano a te come se tu fossi l’unica persona che li conoscesse veramente perchè sanno che c’eri durante uno dei momenti peggiori della loro vita.

Bisogna però sempre ricordarsi di essere in una relazione di aiuto infermiere-paziente.

La gratificazione professionale e umana è altissima, tanto che vorrei aver iniziato tempo addietro.

Mi piacerebbe un giorno portare tutti questi insegnamenti nel nostro Paese, l’Italia, dove manca la cultura del post terapia intensiva e dove spesso l’umanizzazione della terapia intensiva non viene presa in considerazione.

Spesso la persona ammalata viene vista solo come malattia, e non sempre si ha la consapevolezza che dietro la malattia ci sia una persona e siamo noi infermieri a dover cambiare questo paradigma.


Per conoscere piu’ nel dettaglio la realtà in cui lavora Valentina Mirto quanto viene fatto nel Royal Berkshire NHS Foundation Trust è possibile visualizzare il sito www.readingicusupport.co.uk

Per ulteriori articoli sull’umanizzazione delle cure:

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Umanizzazione delle cure in terapia intensiva: di cosa si tratta

Umanizzazione delle cure in terapia intensiva: cosi’ semplice da essere difficile

Nel gennaio 2019 compare sulla rivista “Critical Care” questo articolo sull’umanizzazione delle cure in terapia intensiva.

E’ un articolo breve e semplice che mette in guardia gli operatori sanitari medici e infermieri sul rischio della disumanizzazione delle cure in terapia intensiva.

Medici e infermieri, leggendo questo articolo, non possono esimersi da un “esame di coscienza” e chiedersi se le cure erogate sono umanizzate o disumanizzate.

Pubblico l’articolo tradotto. A questo link è possibile scaricare l’articolo originale.

Buona lettura!!!


Umanizzare la terapia intensiva

AUTORI:

Michael E Wilson 1 2 3, Sarah Beesley 4 5 6, Amanda Grow 7, Eileen Rubin 8, Ramona O Hopkins 4 5 9, Negin Hajizadeh 10, Samuel M Brown 11 12 13 14 15

Introduzione

Nel tentativo di correggere i danni d’organo, i curanti potrebbero trascurare di considerare quello che sta vivendo il paziente: il sentirsi ad un passo dalla morte, il non essere in grado di parlare, l’essere spogliato, l’avere estranei che entrano nella stanza e allo stesso tempo fanno “cose” al proprio corpo senza spiegazione, l’avere tubi inseriti , l’avere le braccia contenute, il sentire una cacofonia di allarmi disorientanti di cui non si comprende il significato, l’essere scossi e stimolati- tutto mentre la famiglia è assente. Mettendo assieme questi fattori, i pazienti spesso non hanno memoria o comprensione di come sono finiti in questa terrificante situazione. L’encefalopatia rende difficoltoso per i pazienti dare un senso alla miriade di stimoli dolorosi. Pazienti e famiglie devono cedere tutto il controllo.

In tutto questo caos percepito, alcuni pazienti che sperimentano patologie gravi, possono subire una perdita di umanizzazione. Questa perdita di umanizzazione puo’ esprimersi in varie forme, includendo la perdita della personale identità, del controllo, del rispetto, della privacy, dei sistemi di supporto ed è riferita come una disumanizzazione. La disumanizzazione consiste nel trattare qualcuno come un oggetto, piuttosto che come una persona ed è spesso associata al mancato rispetto della dignità.

Che aspetto ha la disumanizzazione della terapia intensiva?

I pazienti di terapia intensiva sperimentano una devastante perdita di personale identità. Al posto di essere identificati coi loro nomi, personalità, interessi, famiglia e cultura, i pazienti sono ridotti al loro numero di stanza, alla loro patologia, o al trattamento che ricevono – per esempio: “512 l’infezione in risoluzione”. Le identità personali sono anche perse dalla biancheria standardizzata dell’ospedale (l’”abito dell’ospedale”), dall’incapacità di comunicare, dal delirium, dall’igiene compromessa, dall’assenza di occhiali o ausili per sentire. I pazienti perdono anche la loro capacità di controllare l’ambiente,  di governare le loro stesse azioni, di difendere se stessi – spesso aggravato dalla perdita di coscienza. Quando si relazionano con un paziente incosciente o che non puo’ parlare, i medici potrebbero entrare nella stanza del paziente senza presentarsi, spostare o aprire il camice del paziente e toccarlo senza preavvisarlo, parlare con l’infermiere riguardo le condizioni cliniche e lasciare la stanza del paziente senza dire una singola parola al paziente. I pazienti con coscienza alterata spesso riportano ricordi traumatici della loro esperienza in terapia intensiva e si sentono come se i loro corpi non fossero persino piu’ i loro. Inoltre, i pazienti spesso perdono le loro famiglie visto che sono accompagnati nelle sale d’attesa. In sostanza, la restrizione delle visite rimuove sistematicamente dal letto del paziente gli “esperti mondiali” di quel particolare paziente, oltre ad allontanare il principale sistema di supporto della maggior parte dei pazienti- il tutto nel momento di maggiore vulnerabilità delle loro vite.

Umanizzazione e disumanizzazione delle cure in terapia intensiva
Fig.1 Disumanizzazione e umanizzazione delle cure in terapia intensiva

Perchè accade la disumanizzazione dei pazienti nelle terapie intensive?

L’alto carico di lavoro e il burn out possono portare i membri del team di cura a diventare desensibilizzati agli aspetti umani delle malattie gravi. I regolamenti e le culture di molte terapia intensive (come la restrizione delle visite) promuovono la disumanizzazione prendendo ulteriormente il controllo  dai pazienti e le loro famiglie. Anche i modelli frammentati di erogazione delle cure (lavoro su turni) possono impedire ai medici di terapia intensiva di riconoscere i pazienti come persone.

I medici potrebbero non rendersi conto che i pazienti che appaiono incoscienti possono sentire e ricordare quanto stanno vivendo. Mentre i medici di terapia intensiva possono essere esperti nella conoscenza delle patologie gravi acute, pochi hanno fatto l’esperienza di essere pazienti di terapia intensiva o pensano attentamente cosa possa essere questa esperienza. Per quei curanti che sono stati anche pazienti di terapia intensiva, l’esperienza ha insegnato loro l’importanza della presenza della famiglia al posto letto, del tocco fisico come lo stringere una mano, le parole calme di spiegazione, sicurezza e supporto.

Come possiamo considerare l’umanité della persona nel letto?

Molte considerazioni possono migliorare il trattamento dei pazienti nelle terapie intensive.

Primo, raccomandiamo visite familiari centrate sul paziente – l’unica restrizione di routine dovrebbe essere guidata dalla richiesta del paziente. L’apertura alle visite sono associate ad una diminuzione dell’ansia, della PTSD, dell’agitazione, una diminuita durata del ricovero in terapia intensiva, una piu’ alta soddisfazione del paziente/famiglia, e una migliore sicurezza del paziente.

Secondo, raccomandiamo di parlare ai pazienti di terapia intensiva, anche se deliranti, comatosi o incapaci di parlare. Entrando nella stanza del paziente i curanti dovrebbero presentarsi spiegando il loro ruolo e cosa sta per accadere. Ad esempio un medico puo’ stringere la mano di un paziente e dire :”Buon giorno sig. Giovanni, sono il dott. Stuart, il viceprimario del nostro team di terapia intensiva. Sono qui per controllare il suo cuore ed i suoi polmoni. Dovrei spostare la camicia dal torace e ascoltare il suo cuore col mio stetoscopio”.  Strategie per riorientare i pazienti e spiegare cosa succede è associato a minor delirium, minore durata della ventilazione meccanica e minor uso di sedazione.

Terzo, raccomandiamo di ridurre al minimo gli effetti della coscienza alterata e della ridotta mobilità, incluso sforzi individuali per ridurre al minimo la sedazione, ridurre il delirium e promuovere mobilizzazione precoce e fisioterapia.

Quarto, raccomandiamo di imparare qualcosa sul paziente come persona. Cose come “get to know me board” (conoscimi a bordo) o fotografie della vita del paziente prima del ricovero possono aiutare i clinici a capire meglio il paziente come persona. Alcuni di noi iniziano gli incontri con la famiglia chiedendo “ Mi racconti qualcosa di lui come persona. Quali sono i migliori racconti che possono aiutarci a capire il sig./sig.ra come persona?”.

Implicazioni della disumanizzazione

Gli aspetti chiave della malattia dei pazienti, cosi’ come i comportamenti/attitudini del team dei curantI, contribuiscono alla disumanizzazione dei pazienti ricoverati in terapia intensiva. Il non trattare i pazienti come esseri umani puo’ procurare serie conseguenze per il benessere fisico e mentale dei pazienti, sia durante la fase acuta della malattia che durante il loro recupero molto tempo dopo. Quando i curanti non riescono a considerare le identità personali dei loro pazienti, c’è il rischio di potenziali pregiudizi nel modo in cui i medici eseguono una prognosi e nelle decisioni che riguardano la sospensione del supporto vitale. Lo sforzo di umanizzare la terapia intensiva puo’ avere benefici nel rafforzare l’atteggiamento del paziente e l’impegno per raggiungere il proprio benessere. Comprendere e affrontare i fattori, a tutti i livelli, che contribuiscono alla disumanizzazione della terapia intensiva, rappresentano aree significative e necessarie per l’indagine e l’intervento nei nostri sforzi per promuovere cure di alta qualità.

affiliazioni

  • 1Division of Pulmonary and Critical Care Medicine, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA.
  • 2Robert D. and Patricia E. Kern Center for the Science of Health Care Delivery, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA.
  • 3Biomedical Ethics Program, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA.
  • 4Center for Humanizing Critical Care at Intermountain Healthcare, Murray, UT, USA.
  • 5Pulmonary and Critical Care Medicine, Intermountain Medical Center, Murray, UT, USA.
  • 6Pulmonary and Critical Care Medicine, University of Utah School of Medicine, Salt Lake City, UT, USA.
  • 7ICU Patient and Family Advisory Council, Intermountain Medical Center, Salt Lake City, USA.
  • 8ARDS Foundation, Northbrook, IL, USA.
  • 9Department of Psychology and Neuroscience, Brigham Young University, Provo, UT, USA.
  • 10Division of Pulmonary Critical Care Medicine, Zucker School of Medicine at Hofstra/Northwell, Manhasset, NY, USA.
  • 11Center for Humanizing Critical Care at Intermountain Healthcare, Murray, UT, USA. Samuel.brown@imail.org.
  • 12Pulmonary and Critical Care Medicine, Intermountain Medical Center, Murray, UT, USA. Samuel.brown@imail.org.
  • 13Pulmonary and Critical Care Medicine, University of Utah School of Medicine, Salt Lake City, UT, USA. Samuel.brown@imail.org.
  • 14Division of Medical Ethics and Humanities, University of Utah School of Medicine, Salt Lake City, UT, USA. Samuel.brown@imail.org.
  • 15Shock Trauma ICU, Intermountain Medical Center, Murray, UT, USA. Samuel.brown@imail.org.

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Alterazioni sensoriali in terapia intensiva

Riceviamo, e pubblichiamo con piacere, il progetto di Matilde: una studentessa del corso di laurea di infermieristica.

Ha costruito una survey, da somministrare alle persone dimesse dalle terapie intensive, al fine di verificarne il vissuto riguardo luci, rumori, odori, sensazioni tattili che hanno “accompagnato” la persona durante la degenza.

Uno studio ed una attenzione all’ambiente e alle percezioni sensoriali delle persone ricoverate nelle terapie intensive dovrebbe essere uno degli aspetti principali da curare nell’ottica dell’umanizzazione della terapia intensiva.

Di seguito il link al questionario e una breve spiegazione di Matilde riguardo il razionale del suo progetto.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdFbZWmUig-BQ6xKX_j_7yhC–7IBT79O7oxf5jibFGroOwTQ/viewform?usp=sf_link


Le alterazioni sensoriali in terapia intensiva

L’ambiente della terapia intensiva è un mondo a sé; infatti, rispetto a tutti gli altri reparti che possiamo trovare in ospedale, la terapia intensiva ha alcune caratteristiche peculiari che possono causare una serie di problemi sensoriali nei pazienti che vi sono ricoverati (Arslan & Ozer, 2016).

Ci sono diversi fattori che possono portare ad un sovraccarico, ad una deprivazione sensoriale o alterazioni sensoriali in terapia intensiva tra cui, ad esempio, il rumore eccessivo causato dal personale sanitario e dai dispositivi tecnologici ed i frequenti interventi a cui sono sottoposti i pazienti, la mancanza di una sufficiente comunicazione, l’ esposizione continua agli stessi stimoli (monotonia sensoriale), l’isolamento sociale, l’ambiente/dintorni sconosciuto/i e nuovo/i per il paziente, l’assenza di privacy, interruzioni frequenti del sonno, l’immobilizzazione e l’assenza di luce diurna (Alasad, Tabar, & Ahmad, 2015) (McGuire, Basten, Ryan, & Gallagher, 2000) (Ozçetin & Hiçdurmaz, 2015).  A causa di tutti questi elementi, la sensoristasi, ovvero l’equilibrio nelle variazioni sensoriali, in questi pazienti viene meno. L’epserienza di un individuo in terapia intensiva può oscillare lungo un continuum, essendo quindi raramente solo privata o sovraccaricata di stimoli sensoriali. Come conseguenza uno (o più) dei 5 sensi può subire delle alterazioni, generando un impatto negativo non solo sul ricovero del soggetto, ma anche sul periodo post-dimissione (Black, McKenna, & Deeny, 1997).

Il ruolo degli infermieri

Gli infermieri rivestono un ruolo chiave nel manipolare l’ambiente per produrne uno terapeutico; sono infatti responsabili dell’identificazione dei problemi sensoriali dei pazienti e della prevenzione di questi.  Soltanto attraverso una valutazione regolare delle esigenze sensoriali dei pazienti e tramite l’utilizzo di approcci infermieristici adeguati è possibile identificare i problemi sensoriali dei pazienti e mettere in atto tutte le strategie per cercare di prevenirli (Alasad, Tabar, & Ahmad, 2015) (Ozçetin & Hiçdurmaz, 2015).

Considerando l’analisi della letteratura, il senso che risulta essere maggiormente stimolato in terapia intensiva è sicuramente l’udito: il rumore indesiderato in questo ambiente può infatti raggiungere livelli molto elevati a causa di allarmi, attività del personale e telefoni.

Per quanto riguarda l’olfatto invece, questo tende a sopravvivere (o addirittura rafforzarsi) per tutta la degenza in terapia intensiva.

Vista e gusto, al contrario, tendono a “spegnersi”.

Il tatto, infine, può essere considerato il senso più “importante” durante la degenza di una persona in terapia intensiva. Sebbene le sensazioni possano risultare vaghe e distanti, di solito il senso del tatto non scompare nemmeno quando il soggetto è molto debole. L’atto di toccare ed essere toccati diventa molto importante per questi pazienti: è una vera e propria esigenza e diventa in questi casi un’importante strumento di comunicazione tra infermiere e paziente (Ozçetin & Hiçdurmaz, 2015) (Uotinene, 2011).

Al fine di integrare e aggiungere dati qualitativi a ciò che è già disponibile in letteratura relativamente all’argomento, ho costruito questo questionario da somministrare direttamente a pazienti dimessi dalla Terapia Intensiva per indagare la loro prospettiva in merito, avendo vissuto l’esperienza in prima persona, e integrare nella pratica eventuali raccomandazioni per gli infermieri.

BIBLIOGRAFIA

Alasad, J. A., Tabar, N. A., & Ahmad, M. M. (2015). Patients’ experience of being in intensive care units. Journal of Critical Care , 30.

Arslan , S., & Ozer, N. (2016). Touching, music therapy and aromatherapy’s effect on the physiological situation of the patients in intensive care unit. International journal of caring science , 9 (3), 867-875.

Black, P., McKenna, H., & Deeny, P. (1997). A concept analysis of the sensoristrain experienced by intensive care patients. Intensive and critical care nursing , 13, 209-215.

McGuire, B. E., Basten, C. J., Ryan, C. J., & Gallagher, J. (2000). Intensive care unit syndrome. JAMA network , 160.

Ozçetin, Y. S., & Hiçdurmaz, D. (2015). Approaches of intensive care nurses towards sensory requirements of patients. Journal of clinical nursing , 24, 3186-3196.

Uotinene, J. (2011). Senses, bodily knowledge, and autoethnography: unbeknown knowledge from an ICU experience. Qualitative health research , 21, 1307-1315.



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Covid 19: lettera di un’infermiera

Sono Stefania, infermiera specializzata in terapia intensiva nel reparto covid. Come mai  scrivo? Per condividere? Per chiedere? Per dimostrare?

Non lo so, o meglio, forse per tutte queste ragioni, ma poco importa: sento il bisogno di farlo.

Settimana scorsa ho fatto il turno notturno al reparto Covid dedicato, in camera con due pazienti intubati. Non ho bisogno di spiegarlo ai colleghi, ma per chi non l’ha mai vissuto, il lavoro notturno ha caratteristiche tutte sue (in situazioni non di urgenza, chiaramente): ritmi più blandi, meno persone in reparto, il rispetto del silenzio per favorire il sonno dei pazienti, maggiore condivisione con colleghi medici di chiacchiere, caffè, ecc.

Poi arriva il Covid e la situazione cambia: cambio di reparto, di routine, di armadi, vestirsi, fare attenzione, condividere informazioni sempre nuove, trasmettere nuove procedure, fare l’inventario del materiale, richiedere materiale, farmaci…

E i pazienti? Appunto i pazienti… ne curo due che sono nella stessa camera: li valuto, li posiziono correttamente, controllo la terapia, insomma, le “solite cose”; condivido con la collega informazioni riguardo l’impostazione della PEEP, la driving pressure, l’emogasanalisi, l’emodinamica, ecc.

Mi pare di conoscerli meglio ora, i “miei pazienti”; ma come li conosco? Di loro so l’anamnesi, il motivo del ricovero e la situazione clinica attuale. Sulla cartella riesco a risalire al loro indirizzo e numero di telefono dei famigliari più stretti.

Basta.

Il diario…

Sono le 3.30 e mi accingo a scrivere il diario di uno dei due pazienti (che da un po’ utilizziamo nel reparto dove lavoro). Comincio con il saluto: “Buonasera signor Bruno…”  mi fermo, penso che questo signore porta lo stesso nome di mio padre e lo scrivo.

Continuo scrivendogli come lo vedo, in che posizione si trova, che dorme, che non può parlare, che ha l’emofiltrazione, ecc.

Termino con una formula di chiusura un po’ insolita, scrivendo: “Bruno è un nome adatto alle persone speciali.”

Penso ancora ora a quella notte,  ma soprattutto al momento in cui mi sono resa conto che di quel signor Bruno, io non so proprio NULLA. Non ho mai parlato con una moglie, un figlio o un nipote che mi possano raccontare di lui.

In questa situazione, il peggio è che il signor Bruno non può godere e sentire la presenza dei suoi e loro non possono vedere e sentire Bruno.

Questo  lo trovo inumano.

Come professionista questa situazione la vivo come una castrazione: mi manca il racconto delle persone che mi descrivono Bruno, che lo rendono ai miei occhi speciale come il nome che porta.

Forse ora capisco come mai ho scritto: ho fatto ordine nei miei pensieri, proprio come quella notte che ho scritto il diario per il signor Bruno, nella speranza che i miei pensieri scritti gli diano la possibilità di ricreare i momenti di questo brutto periodo per permettergli di ricostruire, capire e ricominciare una vita post terapia intensiva.


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Diario di terapia intensiva

LA PRATICA DEL DIARIO IN TERAPIA INTENSIVA

La pratica della scrittura del diario di terapia intensiva, nasce per la prima volta in Danimarca negli anni ’80 ed è stata presto esportata in Svezia e in Norvegia. Negli anni ’90 la pratica del diario si diffonde nel Regno Unito, per raggiungere successivamente la Svizzera, la Germania, l’Italia, il Portogallo. Attualmente si stima che circa il 40% delle terapie intensive danesi utilizzino lo strumento del diario.

Il paziente dimesso dalla terapia intensiva ha piu’ possibilità di ritornare alla vita normale quanto piu’ riesce a ricordare ed eleborare un’esperienza cosi’ traumatica come la degenza in rianimazione.

Molto spesso, a causa dei lunghi periodi di sedazione, i pazienti hanno dei ricordi frammentati del periodo trascorso in cure intense. Molti pazienti sviluppano delirium e questo offusca ancora di piu’ i ricordi creando, alle volte, un mix fra realtà e pensieri deliranti. La scarsa capacità di ricordare in maniera chiara influenza anche la consapevolezza del proprio stato di malattia.

Molto spesso i ricordi dei pazienti sono legati spesso a sensazioni provate in stato di semi incoscienza e la loro mente interpreta tali situazioni distorcendole. Ad esempio un’aspirazione bronchiale attraverso un tubo endotracheale potrebbe essere ricordata come un tentativo di soffocamento da parte di un nemico. Gli allarmi dei monitor come sirene durante un bombardamento, Le varie procedure invasive come tentativi di accoltellamento, ecc.

Appare ovvio che, per elaborare qualcosa, bisogna averne un corretto ricordo, che spesso il paziente ricoverato in terapia intensiva non ha.

Da qui l’idea di tenere un diario di terapia intensiva in cui, con uno stile narrativo, venga raccontato al paziente quanto avviene attorno a lui. Gli operatori sanitari, in particolare gli infermieri, possono raccontare al paziente quanto viene fatto turno per turno riguardo le attività e il piano di cura di cui il paziente è oggetto e soggetto.

Cosi’, ad esempio, l’infermiere potrà spiegare al paziente che è stato pronato con l’aiuto di due colleghi per migliorare la ventilazione, che è stato messo seduto in poltrona per la prima volta durante il ricovero con l’aiuto di un sollevatore, che ha eseguito una broncoscopia allo scopo di un lavaggio bronchiale, ecc.

Il tutto con parole molto semplici, come se fosse un racconto, in modo che il paziente possa comprendere, una volta a casa, quanto è accaduto ed aumentare la consapevolezza del proprio stato di malattia.

Il diario di terapia intensiva servirà al paziente, una volta dimesso, per fare ordine nella propria mente e nei propri ricordi e lo aiuterà ad elaborare correttamente la propria esperienza in terapia intensiva.

Il diario di terapia intensiva e i familiari

Anche i familiari possono beneficiare della scrittura del diario che diventa un collegamento comunicativo tra paziente e familiare stesso. I familiari, che devono essere coinvolti nel processo di cura, possono riportare sul diario le loro emozioni, le loro paure, possono “parlare” al paziente come se potesse ascoltare e rispondere. Inoltre, leggendo, quanto scritto dagli infermieri, possono comprendere meglio il piano di cura ed aumentare la fiducia nei curanti.

Quanto scritto dai familiari ha spesso un’enorme carica emotiva, in cui non vi è un vero e proprio racconto, ma sarà uno sfogo sul vissuto dello stato di malattia del proprio caro.

Se vi sono dei bambini, il diario di terapia intensiva puo’ essere corredato di letterine o disegni.

I curanti beneficiano del diario aumentando l’empatia verso il paziente stesso ed entrando piu’ in sintonia con lui. Il diario “ricorda” al sanitario che quel corpo di cui si sta occupando è “l’involucro” di una persona e scrivere il diario è la prova tangibile che ci si sta occupando della persona secondo un modello bio psico sociale e olistico.

Leggendo gli scritti dei familiari, analizzandone il vissuto e le emozioni, l’infermiere puo’ farsi carico anche della componente familiare aiutando il familiare a vivere nel miglior modo possibile questo momento drammatico. Inoltre l’infermiere portà rilevare dati utili per l’assistenza al paziente analizzando anche il mondo affettivo di cui il paziente fa parte.

Ecco quindi che si crea un’alleanza infermiere-familiare-paziente, tre entità che assieme si impegnano, per quanto possibile, a riportare uno stato di malattia ad uno stato di salute o, se non possibile, ad affrontare al meglio lo stato di malattia.

Letteratura e versioni

Esistono moltissime “versioni” di diario, molti modi di conservarlo e di consegnarlo al paziente.

In alcune terapie intensive i diari vengono compilati solo da un team di infermieri che formano il “gruppo diari”. Questi infermieri ricevono una formazione specifica in “nursing” narrativo. In altri centri i diari vengono scritti da tutto il personale curante. In alcune realtà il diario viene consegnato al paziente al momento della dimissione, in altre realtà il diario viene conservato in reparto e consegnato al paziente dopo alcune settimane dalla dimissione. In alcuni ospedali esiste la lettura congiunta del diario. Qui il paziente viene convocato in ospedale e la lettura del diario avviene con un infermiere ed i familiari.

In alcuni centri il diario viene corredato da fotografie scattate in reparto durante le tappe salienti del processo di cura. Ad esempio viene fatta una foto al paziente intubato, al paziente in poltrona alla prima mobilizzazione, al paziente che si alimenta. In tal modo il paziente puo’ rivedersi ed avere una maggiore consapevolezza, anche visiva, di quanto accaduto.

Altri centri allegano il diario con “foto di repertorio” che ritraggono i macchinari o gli ambienti.

Nel 2012 è stato fondato il sito internet “icu-diaries.com” che vuole offrire spunti e documentazione rispetto alla pratica di scrittura dei diari nelle terapie intensive. Il sito internet riporta gli studi condotti e le revisioni della letteratura riguardo l’utilizzo dei diari in terapia intensiva.

Gli studi

Moltissimi studi sono stati fatti sull’efficacia dei diari nel ridurre le problematiche psicologiche al paziente dimesso dalla terapia intensiva.

Nel 2009 veniva pubblicato uno studio dal titolo “ Evaluation of the effect of prospective patient diaries on emotional well-being in intensive care unit survivors: a randomizaded control trial”

Sono stati reclutati 36 pazienti: 18 randomizzati nel gruppo di intervento e 18 randomizzati nel gruppo controlli. Per tutti i pazienti è stato compilato il diario da parte dello staff infermieristico. Durante il primo follow up a distanza di un mese, è stata valutata ansia e depressione con la scala HADS. I livelli rilevati sono stati pressochè identici. Al gruppo di intervento è stato inoltre consegnato il diario che è stato letto congiuntamente ad un’infermiera esperta del reparto di cure intense.

Dopo circa tre settimane sono stati richiamati tutti i pazienti ed è stata somministrata una seconda volta la scala HADS. Lo studio ha rilevato come il gruppo di intervento abbia subito una riduzione significativa di ansia e depressione.

Nel 2010 veniva pubblicato uno studio sulla rivista Critical Care dal titolo “Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial”.  In questo studio venivano reclutati pazienti sottoposti a ventilazione meccanica per piu’ di 72 ore. Si tratta di uno studio multicentrico che ha coinvolto dodici ospedali in differenti nazioni europee fra il 2006 e il 2008. Sono stati reclutati 352 pazienti. Ad un gruppo di 177 pazienti è stato compilato il diario paziente ed al gruppo controllo di 175 pazienti non è stato compilato. Sono stati rimossi da entrambi i gruppi i casi di PTSD diagnosticata prima del ricovero in cure intense ed i decessi. Il numero dei casi analizzati è stato quindi di 162 ed il numero di controllo 160.  E’ stato eseguito un follow up a un mese e a tre mesi.

Nel follow up a un mese il numero di pazienti che aveva sintomi di PTSD (PTSS) era pressochè identico : 25% nei controlli (senza diario) e 22,5% nei casi (con diario).

E’ stato poi eseguito un follow up a tre mesi ed è stata valutata l’incidenza di PTSD nei due gruppi. Nel gruppo controllo (senza diario) l’incidenza di PTSD è stata del 13,1% rispetto al gruppo controllo in cui l’incidenza è stata del 5%.

Lo studio giunge alla conclusione che l’utilizzo del diario riduce l’incidenza di sviluppare PTSD nei pazienti dimessi dalla terapia intensiva.

Una recente revisione della letteratura “The Effect of ICU Diaries on Psychological Outcomes and Quality of Life of Survivors of Critical Illness and Their Relatives: A Systematic Review and Meta-Analysis” identifica piu’ di 1700 articoli ed analizza otto studi. Secondo questa revisione, analizzando gli otto studi, la compilazione del diario non sarebbe cosi’ efficace nella riduzione dell’incidenza di PTSD, ma si dimostrerebbe efficacissima nel ridurre ansia e depressione e nel migliorare la qualità di vita.

Tale revisione suggerisce la necessità di eseguire studi multicentrici con campioni di maggiori dimensioni.

Fra gli studi in corso, ve ne è uno francese che coinvolge 35 terapie intensive per un totale di 700 pazienti. Scopi di tale studio sarà di valutare, l’incidenza di PTSD nei pazienti, nei familiari, sintomi di ansia e depressione nei controlli (pazienti a cui non viene consegnato il diario) e nel gruppo intervento (pazienti a cui verrà compilato il diario). Inoltre si vuole analizzare il contenuto dei diari.

Questo studio, ancora in corso, dovrebbe riuscire a fornire risultati definitivi riguardo l’efficacia dei diari e dovrebbe inoltre fornire indicazioni sulle modalità di scrittura.


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PICS: Post Intensive Care Syndrome

Il termine PICS (Post Intensive Care Syndrome) venne introdotto nel 2010 dalla “Society of Critical Care Medicine” (SCCM), la piu’ grande organizzazione no profit che si dedica a migliorare la pratica clinica, l’educazione, la ricerca  e l’”advocacy” nell’ambito della medicina intensiva.

Nel 2010, una task force della SCCM definisce la PICS come “menomazioni nuove o in peggioramento dello stato di salute fisica, cognitiva o mentale che insorgono dopo una malattia critica e persistono oltre il ricovero per cure acute”.

I sintomi della PICS si raggruppano in tre categorie:

  • Cognitivi
  • Emozionali
  • Fisici

I problemi cognitivi della PICS possono includere:

  • Riduzione dell’attenzione e della capacità di concentrarsi
  • Perdita di memoria
  • Ridotta velocità di ragionamento
  • Difficoltà a prendere decisioni

I problemi emotivi possono includere:

  • Ansia
  • Preoccupazione
  • Irritabilità
  • Depressione
  • Stanchezza
  • Mancanza di interesse
  • Insonnia
  • PTSD (Post Traumatic Stress Disorder)
  • Flashback

I problemi fisici possono includere:

  • Lentezza nei movimenti
  • Cadute
  • Debolezza muscolare
  • Neuropatia

La famiglia

Le problematiche del paziente vengono spesso vissute dai familiari e dall’entourage, al punto che la sindrome è stata allargata alla famiglia.

Si parla allora di PICS-F (Post Intensive Care Syndrome Family). Quando una persona cara è ammessa in terapia intensiva, la famiglia soffre molto, sia nel vedere cio’ che sta vivendo il proprio caro, sia per il senso di impotenza e di abbandono.

Come già scritto in precedenza, nella prima fase del ricovero i familiari “lasciano” il loro caro alle cure di estranei, seppur curanti, con cui non si è instaurato un rapporto di fiducia. Il sentirsi preoccupati, confusi, impotenti puo’ far si’ che i familiari smettano di prendersi cura della propria salute. Inoltre ai familiari viene chiesto, quando il paziente non ne è in grado, di prendere decisioni riguardo le cure. Tutto questo puo’ portare i familiari a sperimentare sintomi psichici importanti quali ansia, depressione, fino alla sindrome da stress post traumatico.

Il Brigham and Women’s Hospital di Boston, ha al suo interno un servizio di aiuto per i pazienti dimessi dalla terapia intensiva. Hanno creato un sito internet (www.aftertheicu.org) in cui pazienti e familiari possono trovare materiale di aiuto ed i pazienti possono condividere le loro storie. Loro riassumono la PICS e la PICS-F col seguente schema:

Leggendo lo schema si evince che la PICS colpisce il paziente da un punto di vista fisico, cognitivo e mentale ed i familiari da un punto di vista della salute mentale. Il risultato finale è sempre una riduzione della qualità di vita, sia per il paziente che per il familiare.

schema pics

Il seguente video sulla PICS è stato creato dalla society of critical care medicine per i pazienti.

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Umanizzazione

Umanizzazione delle cure

PERCHE’ UMANIZZARE LE CURE

L’assistenza infermieristica ai pazienti critici ricoverati nei reparti di terapia intensiva richiede un’enorme quantità di conoscenze teoriche e competenze finalizzate al tenere in vita la persona.

Il progresso tecnologico a cui si è assistito in questi ultimi decenni, ha “riempito” le terapie intensive di macchinari e apparecchi in grado di sostituirsi al paziente nelle sue funzioni vitali. La complessità di tali apparecchiature richiede personale altamente qualificato in grado di comprendere a pieno il funzionamento di tali apparecchiature e di capirne l’interazione con il singolo paziente.

Gli infermieri che lavorano nelle terapie intensive si trovano spesso coinvolti in situazioni di crisi e sono in grado di mettere in atto strategie immediate per rispondere a improvvisi peggioramenti delle funzioni vitali del paziente.

L’infermiere di terapia intensiva ha il “controllo totale” della persona. Ogni respiro viene controllato, ogni battito cardiaco analizzato, ogni goccia di urina conteggiata. Nelle terapie intensive la scienza e la tecnologia si spingono al massimo e la persona ricoverata si ritrova in balia di macchinari, farmaci.

Tale situazione rischia pero’ di spersonalizzare l’assistenza nel momento in cui l’infermiere si concentra solamente sulla singola funzione vitale da ripristinare o sull’organo malato che si cerca di curare.

L’assistenza infermieristica nei reparti ad alta complessità non puo’ non tenere conto della persona secondo un modello bio psico sociale in cui l’infermiere prende a carico sia le funzioni biologiche che le funzioni psicologiche e sociali.

Luigina Mortari, docente di epistemologia all’Università di Verona, scrive nel suo libro dal titolo “Filosofia della cura” alla pag 35:

c’è una cura necessaria per continuare a vivere, che risponde ad una necessità ontologica; una cura necessaria all’esistere per dare corpo alla tensione alla trascendenza, che risponde ad una necessità etica legata all’esserci con senso; c’è infine una cura che ripara l’essere quando il corpo o l’anima si ammalano, che risponde ad una necessità terapeutica”

In questi ultimi anni gli approcci alle cure sono cambiati: si è passati da un “to cure”che intende un intervento che ha lo scopo di occuparsi di un corpo malato, e un “to care” che ha lo scopo di prendersi a carico il malato nella sua interezza.

Tale approccio tiene conto del modello bio psico sociale proposto da Engel . Secondo tale modello l’aspetto biologico si integra intersecandosi con gli aspetti psicologico e sociale. Cio’ permette di gli elementi che compongono la persona nella sua interezza e solo riconoscendo tale modello il professionista sanitario e le organizzazioni sanitarie saranno in grado di fare il “salto di qualità” passano appunto dal “to cure al “to care”.

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Umanizzazione

Nursing narrativo: un nuovo modo di prendersi cura

Siamo certamente un miracolo da tutti i punti di vista, ma la natura della nostra facoltà di ricordare e di dimenticare sembra veramente al di là di ogni comprensione

Jane Austen, Mansfield Park (1814)

prendersi cura

Il nursing narrativo, a differenza dell’infermieristica basata sull’evidenza, riconosce la soggettività dell’individuo. Nella pratica il nursing narrativo è quel tempo dedicato a produrre un cambiamento culturale tale che vede nell’ascolto e nella relazione con la persona, elementi imprescindibili dalla cura.

Ascoltarsi e raccontarsi permettono di dare significato e forma al mondo in cui si vive e all’identità che è in perenne revisione e definizione.

Nel contesto “malattia” il racconto di sé è più che mai importante proprio per dare un senso a ciò che accade ed è accaduto; quindi la narrazione permette alla persona malata di raccontarsi, elaborare, accettare fatti e vissuti.

Per il curante il nursing narrativo permette di trovare spazi per accogliere la persona con empatia e accoglienza; di riflettere sul proprio operato in modo consapevole e riflessivo; ciò permette la costruzione dei percorsi di cura e assistenza condivisi e di conseguenza, efficaci.

La relazione che scaturisce dal ponte “nursing narrativo” fra curante e persona malata, si traduce in una condivisione del piano di cura basato sulla peculiarità e specificità della persona.

Diversi sono gli strumenti utilizzati per il nursing narrativo:

  • Colloquio condotto con competenze narrative
  • Interviste semistrutturate (registrate o meno)
  • Incontri di gruppo
  • Scrittura riflessiva
  • Focus group
  • Gruppi di auto aiuto
  • Educazione terapeutica
  • Web
  • Blog
  • Social network

Questo “cambiamento culturale”, attraverso questi strumenti, permette di avere molteplici applicazioni e campi di azione: ambulatori, sevizi di riabilitazione, reparti di cura per acuti, terapie intensive, case per anziani, tele nursing., ecc….

L’Evidence Based Nursing non si contrappone alla narrazione. Al contrario i due paradigmi di completano a vicenda. La cura della persona infatti è l’unione del metodo scientifico e dell’ascolto.

L’umanizzazione delle terapie intensive deve passare attraverso i bisogni vissuti e sentiti dai pazienti ed il nursing narrativo è probabilmente il piu’ potente strumento per portare avanti una umanizzazione efficace delle terapie intensive.