L’infermiera italiana Valentina Mirto ci racconta la sua esperienza di umanizzazione e di lotta alla sindrome da post terapia intensiva
Qualche giorno fa, ricevo nel gruppo Facebook “storie di terapia intensiva”, un commento di una collega infermiera italiana (Valentina Mirto) che lavora nel Regno Unito e che racconta di come, da qualche mese, faccia parte di un team che si occupa della presa a carico di pazienti che sono passati in terapia intensiva e di umanizzazione della terapia intensiva. In particolare si occupa di persone a rischio di sviluppare una sindrome da post terapia intensiva.
Alla fine del suo commento scrive:
“Mi piacerebbe un giorno poter tornare in Italia e portare quello che ho imparato qui in termini di riabilitazione psico-fisica e umanizzazione della terapia intensiva dopo la terapia intensiva… “
Non potevo certo non chiederle un’intervista per capire cosa gli infermieri fanno nel Regno Unito che noi non facciamo e che a Valentina piacerebbe importare (o esportare, a seconda dei punti di vista).
Ciao Valentina, raccontami dove lavori e di cosa ti occupi
Sono senior staff nurse nella terapia intensiva del Royal Berkshire NHS Foundation Trust, e da qualche mese collaboro con il ”recovery after criticall illness team”: un team che si occupa di persone in cui il ricovero in rianimazione ha causato una sindrome da post terapia intensiva (PICS). Il team è composto da due primari, tre infermiere (di cui una nurse consultant e due senior nurse), un fisioterapista.
Come avviene la presa a carico dei pazienti a rischio di sindrome da post terapia intensiva?
Il nostro team prende a carico i pazienti e le loro famiglie dal momento del ricovero in terapia intensiva fino a quando il paziente ne sente la necessità. L’umanizzazione della terapia intensiva avviene quindi sin da subito.
All’ingresso del paziente in reparto eseguiamo uno screening per capire qual è il rischio di sviluppare una sindrome da post terapia intensiva.
Nel momento in cui i pazienti vengono dimessi dalla terapia intensiva, viene redatta una lista in cui vengono inseriti tutti i pazienti che soddisfano i requisiti del servizio di riabilitazione. Questi vengono quindi seguiti in reparto sia da un fisioterapista che da una senior nurse, fino alla dimissione dall’ospedale.
Se i pazienti vengono dimessi presso centri terziari specialistici o centri di riabilitazione, il follow up prosegue telefonicamente con lo staff della struttura fino alla dimissione verso il luogo di residenza.
Quando i pazienti tornano alla propria abitazione, inviamo loro una lettera con un questionario (trauma screen questionare) per capire quanto la terapia intensiva abbia influito sulla loro qualità di vita e di quale tipo di supporto possano aver bisogno.
Quali sono i servizi che offrite?
I servizi principali che offriamo sono un servizio di follow up integrato che coinvolge in primis il nostro team e si espande ad altre specializzazioni a seconda della necessita’ del paziente ed i patient support groups.
Inoltre nel nostro reparto viene usato un “All about me file” (poster/file narrativo): una cartellina custodita nel file del paziente in cui i familiari scrivono informazioni sulla vita della persona ricoverata, i loro hobbies, le cose che li rendono felici e quelle che invece li fanno sentire demotivati.
Trovo questa cosa fenomenale perché permette di conoscere la persona dietro la malattia.
Molte volte, ad esempio, mi è capitato di seguire pazienti in stato di delirium o confusi e sapere cosa a loro piace e cosa li calma, può dare una grande aiuto e sostituisce perfino i medicinali usati per calmarli! Inoltre aiuta a creare una relazione terapeutica tra curante e paziente dove il paziente comincia a fidarsi della persona che se ne prende cura.
Come avviene il servizio di follow up?
Quando il paziente lascia la terapia intensiva e viene trasferito in reparto, vado a trovarli settimanalmente, organizzo incontri con le loro famiglie e mi è capitato spesso di ricevere telefonate dallo staff di reparto per chiedermi se avessi tempo per consulenze urgenti.
Dopo essermi presentata ed aver spiegato il ruolo che ricopro, in genere chiedo: ”Come stai?”. Spesso dopo questa semplice domanda si apre un mondo, dove esce tutta la fragilità della persona che diventa un fiume in piena.
Chiedo poi cosa la persona ricorda del ricovero in terapia intensiva, se hanno incubi, flashback, pensieri intrusivi.
Quasi sempre vogliono sapere cosa sia accaduto in terapia intensiva durante il periodo in cui erano incoscienti. Lascio quindi loro una copia del loro ”discharge summary” : un documento che contiene tutti i passaggi del loro trattamento in terapia intensiva.
Spesso mi siedo accanto a loro e lo leggiamo assieme. Poi indago come il paziente vive da un punto di vista fisico: indago il lato nutrizionale, la fisioterapia, la terapia del dolore, controllo la ferita della cannula tracheostomica e le medicazioni di altri presidi (cateteri centrali, drenaggi, ecc.).
Mi “sposto” poi indagando il sociale: chiedo riguardo la famiglia e l’entourage.
Alle volte faccio cose che alle volte sembra esulino un po’ dal mio lavoro di infermiera di terapia intensiva.
Mi è capitato, ad esempio, di accompagnare un paziente a fare giardinaggio (abbiamo un piccolo garden terapy) o di accompagnarne altri a pranzo in un piccolo ristorantino interno, per dar loro modo di “prendere una boccata d’aria fresca” dopo mesi passati in ospedale o semplicemente per restituire un po’ di quel senso di umanita’ perduto durante il periodo di degenza.
Quando la persona viene dichiarata “medically fit for discharge” e torna al proprio domicilio, inviamo una lettera in cui lo invitiamo a partecipare al nostro servizio di supporto.
Al paziente vengono quindi offerti degli incontri dove, assieme al primario, ad una infermiera del team e ad un familiare, si discute di tutto ciò di cui il paziente vuole discutere: dai problemi psicologici ai problemi fisici.
Proponiamo incontri del genere una volta ogni due o tre mesi, ma diamo la possibilità alla persona in difficoltà di contattarci e di fissare incontri piu’ frequenti. Il nostro servizio ha “un’open door policy” e ci capita spesso che pazienti visti anni fa, chiamino per parlare o per consigliarsi. Non c’ è un tempo prestabilito per poter aderire al servizio.
…mi raccontavi che invitate il paziente a visitare nuovamente il reparto dove era ricoverato…
Se il paziente lo desidera e si sente pronto, lo riaccompagniamo a visitare la terapia intensiva ed il suo posto letto.
La persona può conoscere lo staff che si è preso cura di lui, rivedere il letto in cui era ricoverato, rivedere le macchine, il ventilatore, ascoltare i rumori e il suono degli allarmi che ha sentito mentre era sedato. Poi ci si siede insieme e gli si mostra tutti gli esami effettuati, gli aggiornamenti, le conversazioni con la famiglia ed i medicinali somministrati in modo tale da poter ricostruire quel percorso che nella loro memoria appare inizialmente come un buco nero fra i ricordi in quanto erano sedati.
Tante volte questo chiude un ciclo. Tutti i pazienti vogliono infatti sapere quello che accaduto durante il periodo in cui erano incoscienti e potrebbero aver bisogno di piu’ incontri se il loro status mentale non è pronto a sapere tutto in un solo incontro. Tanti pazienti piangono, altri restano senza parole, altri si meravigliano. Eppure un incontro del genere tende a risolvere tutti i loro problemi, o quasi.
Cosa sono e come si svolgono i patient support group?
I patient support groups sono degli incontri di dove i pazienti possono condividere le loro esperienze e non sentirsi soli nell’affrontare le problematiche del post terapia intensiva.
Vengono organizzati due o tre volte all’anno. Il tutto inizia con un caffè in compagnia tra ex pazienti che sono a buon punto nel loro percorso di guarigione ed il nostro team.
Il team illustra la PICS (sindrome da post terapia intensiva) ed i sintomi associati. I pazienti iniziano poi a parlare della loro esperienza, dei loro ricordi, dei loro progressi. È di fatto una chiacchierata conviviale e informale, che dà la possibilità a persone che hanno condiviso un percorso simile, di potersi confrontare ed anche consigliarsi.
È molto bello che le due “guide” siano due nostri ex pazienti che sono stati ricoverati nel nostro reparto circa undici anni fa e che hanno voluto fortemente questa attività.
Per molte persone che hanno vissuto la sindrome da post terapia intensiva, il potersi confrontare e parlare con altri che hanno vissuto un’esperienza simile, è di aiuto a sentirsi motivati, tranquillizzati e a progredire in un percorso di completa guarigione
Cosa ti dà questo lavoro così particolare da un punto di vista professionale e umano?
Il lavoro di umanizzazione della terapia intensiva non è un lavoro facile; entri nella vita delle persone e si creano relazioni che vanno al di la del lavoro e si protraggono nel tempo.
Diventi infatti il “collegamento” con uno dei periodi piu’ forti della vita di queste persone.
Tante persone si attaccano a te come se tu fossi l’unica persona che li conoscesse veramente perchè sanno che c’eri durante uno dei momenti peggiori della loro vita.
Bisogna però sempre ricordarsi di essere in una relazione di aiuto infermiere-paziente.
La gratificazione professionale e umana è altissima, tanto che vorrei aver iniziato tempo addietro.
Mi piacerebbe un giorno portare tutti questi insegnamenti nel nostro Paese, l’Italia, dove manca la cultura del post terapia intensiva e dove spesso l’umanizzazione della terapia intensiva non viene presa in considerazione.
Spesso la persona ammalata viene vista solo come malattia, e non sempre si ha la consapevolezza che dietro la malattia ci sia una persona e siamo noi infermieri a dover cambiare questo paradigma.
Per conoscere piu’ nel dettaglio la realtà in cui lavora Valentina Mirto quanto viene fatto nel Royal Berkshire NHS Foundation Trust è possibile visualizzare il sito www.readingicusupport.co.uk
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